Mi cuerpo es mi carcel,.... mi mente la libertad

martes, 20 de septiembre de 2011

DEPRISA, DEPRISA!!!

Desde que me diagnosticaron la enfermedad, el tiempo se ha relativizado. Casi sin darme cuenta todo ha pasado con mucha rapidez. Una vez más, y a riesgo de hacerme pesado, tengo que estar agradecido por la persona que tengo conmigo. Sí, porque siempre ha sido muy previsora y ha ido por delante de los acontecimientos, lo que nos ha permitido estar preparados ante los cambios que se han ido produciendo.


Por eso, y si puede servir de ayuda a aquellas personas recién diagnosticadas que como todos se sientan agobiadas  y sin saber que hacer, les recomiendo que intenten ir por delante, que no sea la enfermedad la que marque el ritmo porque esta va demasiado deprisa.



Cosas que creo necesarias son la cama, el baño, el vehículo, claro dependiendo de si lo necesitamos, la silla eléctrica que es importante saber elegir ya que aquí una vez más la administración da muestras de su conocimiento, esfuerzo y sensibilidad y te pagará la silla básica, como si todos los enfermos tuvieran las mismas necesidades. Es importante que tenga reposacabezas, y muy aconsejable que tenga basculación y reclinación.


Hay que añadir que os dirijais lo antes posible al enfermero de enlace ya que este os puede facilitar algunas de las cosas necesarias, grúa, cama etc, y mucha suerte a ver si consguís algo porque nunca tienen nada disponible, nosotros después de mucho "llorarle"  conseguimos la grúa.
Bien, ahora toca enfrentarse a la administración, hay que estar preparados porque después de año y tres meses aún no me han dado el grado de minusvalía, y me acaban de dar la tarjeta de estacionamiento.
También tendreis que solicitar las ayudas de la Ley de dependencia aunque no os hagais ilusiones, son pocas y normalmente no son las que necesitamos. Y a aquellos que, como yo, sufran de extrema rigidez (espasticidad) y fuertes calambres que le impidan dormir que hablen con su neurólogo para que les recete el SATIVEX y mientras tanto les daré el mismo consejo que me dieron a mi "fumaros un porro".
Seguramente me habré dejado algunas cosas, pero espero que dentro de mis posibilidades os haya podido servir de ayuda.
Ah, sigo luchando contra las "malditas" moscas y sigo soñando.

2 comentarios:

  1. En serio te dijeron q te fumaras un porro??
    Creo que tengo en común con Inma lo de previsora.
    Tienes razón, todo va demasiado rápido...
    A mí se me resisten los reposacabeza, no hay manera de estar comoda...
    Un abrazo

    ResponderEliminar
  2. GRACIAS POR TUS CONSEJOS, VOY A SOLICITAR LA SILLA MECÁNICA, CREO QUE TENDRE UN POQUITO DE AUTONOMÍA Y LO DEL PORRO ME LO ESTOY PENSANDO JAJAJJAJA. UN BESO ENORME DE MARIA JOSÉ

    ResponderEliminar