DESESPERACIÓN (LOS SONIDOS DEL SILENCIO)

Son las 5 de la  madrugada, un latigazo recorre mi pierna izquierda, noto como el gemelo se contrae, el dolor se agudiza impidiéndome seguir durmiendo. Poco a poco trato de relajarme, consigo, no sin esfuerzo, doblar las piernas y que desaparezcan los calambres, al menos de momento. Pero claro es solo momentáneo, el tiempo que me queda hasta levantarme será una lucha constante contra los calambres y la desesperación.

Pero en tanto tiempo hay tiempo para más cosas, valga la redundancia. Así la imaginación echa a volar y por supuesto miles de recuerdos acuden a mi mente. Pienso que ahora estaría durmiendo junto a Inma abazado a ella y sí reconozco que añoro las noches junto a ella, o mi chica cuando la otra tarde se me acercó con su  muñeco de Bob Esponja vestido de médico y me  dijo "papá Bob Esponja méquido te va a curar, ala ya te ha puesto una tirita a que ya te has curado?" y todo esto mientras una preciosa sonrisa ilumina su carita,  en esos momentos las lágrimas acuden y aprovecho la soledad del momento para dar rienda suelta a los sentimientos. Bien, la noche continúa entre dolores, recuerdos y lágrimas pero no son mi único entretenimiento, ya se sabe que tantas horas dan para mucho. En ese instante quiero dejar a un lado las lágrimas así que empiezo un juego que consiste en identificar los distintos sonidos que se  producen yo lo llamo "los sonidos del silencio". Escucho un camión pasar por la carretera seguido de un coche, como  me gustaría ir conduciendo ese coche, el sonido se aleja carretera alante. Un nuevo ruido llega a mis oídos, trato de identificarlo y sí es el motor de la nevera, bien por mí tres de tres. Pero claro muchos más sonidos aparecen y algunos son inidentificables, crujidos, golpes etc.
El tiempo va pasando y al fin oigo llegar a mi cuñado Paco, que ahora se encarga de mí, bueno comienza un nuevo día, abandono la idea de desaparecer aunque sea como el gato que se lanza por el retrete e intento recargarme de energía positiva, la vida continúa y mejor continuarla luchando por vivir.
"No llenes tu vida de años, llena tus años de vida"

Encerrado, decepcionado y cabreado!!!

Estoy cabreado, no, estoy muy cabreado, y decepcionado, no, estoy muy cabreado y muy decepcionado.
Porqué?  Con quien?
Por lo de siempre y con los de siempre, me explico, bueno mejor lo cuento todo y desde el principio porque fue una mañana que no tuvo desperdicio.
Martes 18 de octubre a las 9h. 15' cita con el neurólogo, así que para aprovechar el tiempo y como hay que dejar a las niñas a las 8 en el cole nos levantamos a las 6 y tras la rutina habitual estamos listos a tiempo y llegamos pronto al colegio, entonces se nos presenta el primer contratiempo, se nos ha olvidado en casa la tarjeta de estacionamiento para minusválidos, por suerte vamos bien de tiempo así que tras volver a casa y recogerla continuamos hacia nuestra cita.
A las 8,30h estamos en el hospital y tras varias vueltas descubrimos que no hay ni un sitio donde dejar el coche. Entonces Inma deja el trastomóvil en doble fila en la puerta del hospital y se bajó un momento para mirar un sitio, entonces al volver ¡Oh sorpresa! Misteriosa e increiblemente el coche se ha cerrado con las llaves puestas, el motor en marcha, la calefacción encendida, el bolso de Inma con su móvil dentro y lo más importante, por si nadie se lo ha planteado, conmigo también dentro.
Comienzan los  nervios, ante nuestra desesperación me es imposible llegar a los pestillos y habrirlos. Entonces la señora del kiosko, encantadora por cierto, le presta el móvil a Inma y llama al 112, la primera en la frente, el operador del 112 hace la pregunta del millón ¿La persona que hay dentro, no puede habrir los pestillos?
¿Pero a quien ponen en estos servicios? Como que si yo pudiera habrir íbamos a llamar. Pero ahí no queda la cosa, este dechado de inteligencia pasa la comunicación con la Policía Local donde nos demuestra,  una vez más, el altísimo nivel de los operadores de emergencias, nueva pregunta ¿La persona que hay dentro, no puede habrir los pestillos? Sin comentarios. Ahora pasan la llamada a Bomberos y obvio la pregunta del operador por no repetirme.

Bueno esta vez sí, esta vez mandan una unidad para ayudarnos a solucionar el problema, y aunque muy discretos no fueron, camión, luces, sirena,  por lo menos fueron unos profesionales muy apañaos y habrieron el coche sin causar daños.
Bueno ahí no acabó la mañana, la cosa continuó en la consulta de neurología, donde como era de esperar llegamos tarde, pero al final nos hicieron pasar sin esperar mucho.  Y ahí empecé a sentirme, primero decepcionado y después cabreado, cada vez más.
Tras la revisión de rigor hablamos del sativex y para mi sorpresa e indignación descubro que la noticia que leí no era cierta, increible pero la administración, nuestra querida administración, no ha aprovado todavía su uso terapéutico, aunque eso sí se dispensa en la farmacia del hospital como medicamento de uso compasivo. Pero claro no iba a ser tan fácil, resulta que el SAS tiene un cupo de 4 personas no sabiendo si el cupo es anual o si hay que esperar un fallecimiento para acceder a su uso.
Y claro de ahí mi cabreo y mi decepción, aunque no quiero repetirme no puedo evitar seguir pensando en lo retrógrado que es este Gobierno que presume de avanzado y liberal y  me repatea pensar que son capaces de dispensar anfetaminas como caramelos, metadona como refrescos y Dios sabe que más, pero que solo por el hecho de que un medicamento lleve implicita la palabra cannabis se convierta en algo tabú.

Toca lo de siempre, seguir esperando, seguir luchando y a ver si al fin los responsables de este tinglado ven la luz y entretanto a seguir participando del narcotráfico que ya solo me queda que me detengan.

SENTIMIENTOS, SENSACIONES!!!

A lo largo de nuestra vida son muchos los sentimientos y las sensaciones que llegan a embargarnos. El amor, el odio, la ira, la alegría, la tristeza, la culpa y un largo etcétera innecesario de enumerar.
En algunos momentos puntuales, estos sentimientos se agudizan debido a las circustancias que puedas atravesar. El ejemplo de una enfermedad puede ser el más claro. En este caso el sentimiento de culpa está muy presente en nuestro día a día. Este sentimiento aflora cada vez que veo a la persona que me cuida, mi mujer, llevarse las manos a la espalda con cara de dolor después de realizar algún esfuerzo, como levantarme, acostarme, vestirme, etc... Ella nunca se queja, se que no quiere causarme dolor, pero si algo tiene esta enfermedad es que no te nubla la razón ni la visión. Y aunque sabes que no eres el culpable es inevitable sentirte así.
Cuando veo a mi niña de 4 años que se me acerca y me dice choca papá y no puedo levantar el brazo y entonces ella me lo levanta y me choca su manita, entonces me invade una gran pena y llego a sentirme culpable de nuevo por no poder jugar con ella como hacía con los mayores.

Son muchos momentos a lo largo del día porque son muchas las situaciones que se presentan y por mucho que queramos convencernos de lo contrario ese sentimiento y esa sensación de culpa y de pena aparecen y nos invaden sin poder evitarlo.

Cuando veo a mi mujer o a mis hijos mientras me cuidan, cuando salimos y siento mis limitaciones. En fin, son tantos momentos, y cuando tienes niños pequeños con los que querrías hacer tantas cosas o cuando mi mujer aprovecha el momento en que te levanta para darme un abrazo y  siento mis brazos colgando a los lados sin poder corresponderle por más que lo intento, pero mis brazos no responden, inevitablemente las lágrimas acuden acompañando al sentimiento de tristeza, pero intento contenerlas, no quiero llorar, intento sonreír. Es  lo que ellas merecen, porque  están a mi alrededor preocupándose por mí y transformando esa tristeza en alegría y felicidad.

Por eso y por todas estas personas, sigo luchando por ser feliz por mantener esa alegría, a pesar de mi torpeza, y por verlos a todos sonreír.

LA TORTURA!!!

Desde tiempo inmemorial han sido muchas las instituciones que han utilizado la tortura como método, bien sea para conseguir información, bien para conseguir una confesión o simplemente como método de castigo y, como no, por el simple placer de causar daño y hacer sufrir.

Así a través de los siglos han quedado para la posteridad, los métodos y la crueldad empleada por la Santa Inquisición, algunos ejércitos y algunos monarcas absolutistas. También y más próximos a nosotros encontramos la fama, real o no, conquistada por algunos servicios secretos y algunas policías.


Pero si existe algún país que nos viene a la mente cuando hablamos de este tema, sin duda es China, ¿ Quien no ha oído hablar de la tortura china?
En muchas ocasiones, para referirnos a algo que nos causa gran angustia solemos decir "esto es una tortura china".

Pues bien, desde hace un tiempo así es como me siento con respecto a mi cuerpo, como si este fuera un instrumento de tortura y yo un prisionero de la Inquisición, la CIA, el KGB o los  chinos. Y para el que no lo entienda simplemente que haga este ejercicio, que lo aten de pies y manos, pero bien atado que se quede completamente inmóvil, y que pruebe a rascarse cuando le pique la nariz, la cabeza o cualquier otra parte del cuerpo.

Si, ya se que siempre podemos recurrir, de hecho lo hacemos, a la persona que tengamos a nuestro lado en ese momento, normalmente nuestro cuidador. Pero ¿ Qué ocurre cuando estamos solos, o durmiendo?
Este tipo de cosas son las que me llevan a pensar si esta enfermedad no habrá sido inventada por la Inquisición, la CIA, el KGB o los chinos.

FISIOTERAPIA Y OTROS TRATAMIENTOS!!!

Hace ya mucho tiempo que mi neuróloga me recomendó la fisioterapia con el fin de movilizar las articulaciones y evitar que estas se anquilosen. Con esta intención me mandó a la consulta de rehabilitación, donde la rehabilitadora, un encanto de mujer, sin pensárselo dos veces me mandó a fisioterapia en un hospital privado. Allí me citaron a las dos semanas, más o menos, y una nueva rehabilitadora me vió y me apuntó para recibir dos semanas de fisioterapia, es lo que da la seguridad social, pero tendría que esperar por tener que ser trasladado en ambulancia y en esos momentos no había disponibilidad de ningún vehículo para traslado con mi silla, bueno ni en esos momentos ni ahora porque han pasado ya 6 meses o más, ya he perdido la cuenta, y sigo esperando. Creo que el Santo Job fue echo Santo porque fue incluido en las listas de espera de la SS. Curioso que sus siglas coincidan con las de la policía nazi que fueron grandes torturadores ¿Casualidad?

Hartos de esperar, y dado que de todas formas la SS sólo te da dos semanas de tratamiento, decidimos contratar una fisio que viniera a casa. Tuve suerte ya que dimos con una chica, como se dice aquí en Granada, muy apañá. Yo la llamo mi torturadora particular, aunque reconozco que la muchacha lo hace muy bien y procura hacer el menor daño posible, es difícil que no duela ya que las articulaciones se anquilosan y la poca musculatura que nos queda se inflama al igual que los nervios debido a las malas posturas que solemos tener.

Sinceramente yo por mi parte os lo recomiendo ya que además de ir realmente bien hacerlo en casa te permite una serie de comodidades que no tendrás en ningún otro sitio. El problema que esto nos plantea es el de siempre, el maldito dinero, porque para est,  y como ya nos tiene acostumbrados nuestra querida administración sanitaria,  tampoco hay ayudas.Por lo que, como en casi todo, nos toca rascarnos el bolsillo a nosotros. Ya se sabe, "el Estado promete mucho, pero da muy poco o nada".

Así que esto es lo que toca, seguir esperando y gastando dinero para mantener un mínimo de calidad de vida. Y yo sigo esperando como con el SATIVEX que sigo a la espera de ver a mi neuróloga para que me lo recete y dejar ya los porritos nocturnos.

Además tened cuidado con los porros, me han dicho que les echan droga.

EN LA CIUDAD!!!

Vivo en una de las ciudades más bonita que conozco, es un verdadero privilegio poder pasear por ella y contemplar sus monumentos. Esta ciudad es Granada, y siempre me gustó recorrer sus calles, ver la Sierra cubierta de nieve en invierno, la alhambra con sus maravillosos jardines y palacios, sus barrios como el Albaicín. Reconozco que me enamoré de ella en cuanto la ví.

Pero ahora esto ha cambiado. Pasear por la ciudad se ha convertido en algo, cuanto menos complicado, faltan rebajes en las aceras y los que hay muchas veces no dejan de ser pequeños escalones que te hacen saltar en la silla haciendote sentir de lo más incómodo. A esto se le unen todas las obras que invaden y estropean el entorno haciendo aún mucho más difícil moverte con la silla. 

Me gustaría aprovechar para agradecer a la persona, o personas, responsables de la colocación de las elevaciones en la calzada, esos tacos de goma o esos montículos de hormigón que hacen que cuando voy en el coche me deje la cabeza en el techo y el culo en el asiento de los saltos que das a pesar de que vayas muy despacio. Quizá si cogiéramos a estas personas, las montáramos en un vehículo adaptado, en una silla y les diéramos un paseo por todos los lugares donde han puesto estas malditas elevaciones, se darían cuenta de lo que tenemos que pasar.
Tampoco quiero olvidarme de esos modélicos ciudadanos que pensando en los demás, estacionan sus vehículos sobre la acera o en los pasos de peatones, aunque esto último estoy seguro de que lo hacen para evitarnos usar esos rebajes como escalones, "aún tendremos que estarles agradecidos".
Bueno, seguiré paseando por mi ciudad y seguiré pensando que es la más bonita del mundo pero estaría bien que los responsables de estos desaguisados tuvieran el detalle de solucionarlos, así seguiremos teniendo una preciosa ciudad que seguirá enamorándonos.

DEPRISA, DEPRISA!!!

Desde que me diagnosticaron la enfermedad, el tiempo se ha relativizado. Casi sin darme cuenta todo ha pasado con mucha rapidez. Una vez más, y a riesgo de hacerme pesado, tengo que estar agradecido por la persona que tengo conmigo. Sí, porque siempre ha sido muy previsora y ha ido por delante de los acontecimientos, lo que nos ha permitido estar preparados ante los cambios que se han ido produciendo.

Por eso, y si puede servir de ayuda a aquellas personas recién diagnosticadas que como todos se sientan agobiadas  y sin saber que hacer, les recomiendo que intenten ir por delante, que no sea la enfermedad la que marque el ritmo porque esta va demasiado deprisa.

Cosas que creo necesarias son la cama, el baño, el vehículo, claro dependiendo de si lo necesitamos, la silla eléctrica que es importante saber elegir ya que aquí una vez más la administración da muestras de su conocimiento, esfuerzo y sensibilidad y te pagará la silla básica, como si todos los enfermos tuvieran las mismas necesidades. Es importante que tenga reposacabezas, y muy aconsejable que tenga basculación y reclinación.

Hay que añadir que os dirijais lo antes posible al enfermero de enlace ya que este os puede facilitar algunas de las cosas necesarias, grúa, cama etc, y mucha suerte a ver si consguís algo porque nunca tienen nada disponible, nosotros después de mucho "llorarle"  conseguimos la grúa.
Bien, ahora toca enfrentarse a la administración, hay que estar preparados porque después de año y tres meses aún no me han dado el grado de minusvalía, y me acaban de dar la tarjeta de estacionamiento.
También tendreis que solicitar las ayudas de la Ley de dependencia aunque no os hagais ilusiones, son pocas y normalmente no son las que necesitamos. Y a aquellos que, como yo, sufran de extrema rigidez (espasticidad) y fuertes calambres que le impidan dormir que hablen con su neurólogo para que les recete el SATIVEX y mientras tanto les daré el mismo consejo que me dieron a mi "fumaros un porro".
Seguramente me habré dejado algunas cosas, pero espero que dentro de mis posibilidades os haya podido servir de ayuda.
Ah, sigo luchando contra las "malditas" moscas y sigo soñando.

TRIVIALIDADES!!!

He de reconocer que soy un egoista, pero no solo yo. Me he dado cuenta de que todos los enfermos y familiares, lo son. Y es que la verdad, ¿Cómo se nos ocurre pedir al Estado que no haya recortes sociales con la que está cayendo.
Pero no nos detenemos ahí, aún vamos más lejos en nuestro egoismo, pedimos al Estado y a las empresas farmaceúticas que dediquen sus esfuerzos a investigar nuestras enfermedades en busca de algún remedio o fármaco paliativo que no se pueden permitir el lujo de llevar a cabo por los elevados costes que ello conllevaría.
En lugar de ser tan triviales, egoistas e insolidarios, deberíamos entender que ante una pequeña minoría como nosotros, afectados de las llamadas enfermedades raras, debe prevalecer el derecho de la mayoria.
Así soy el primero en comprender que haya tantísimos productos, fruto de la investigación, para luchar contra la alopecia, ya que este es un mal que afecta y aflige a muchísima gente.

Ocurre lo mismo, aunque en este caso es aún más claro, con la cosmética. Me explico, tenemos una población cada vez más envejecida, debido sobre todo al aumento de la esperanza de vida ¿ No es lógico que se dediquen tantísimos esfuerzos a mejorar su imagen?

Claro que sí. Será estupendo podernos ver todos de viejo, bien hidratados y sin arrugas, gracias a todos los productos antienvejecimiento producidos por el esfuerzo de las farmaceúticas que tanto luchan por nosotros.

Por eso he decidido seguir siendo egoista y por eso os animo a que vosotros también lo seais, y sigamos exigiendo al Estado y a las empresas farmaceúticas que investiguen y trabajen para nosotros, porque la alopecia no va a matar a nadie.

SOÑAR!

He descubierto que puedo andar y moverme con total normalidad y que por tanto la enfermedad ni ha podido ni podrá conmigo.
Desde hace un tiempo me despierto todos los días con el recuerdo muy claro de mis sueños. En estos, y a pesar de ser plenamente consciente de mi enfermedad y mis limitaciones,  actúo con normalidad, puedo andar, salta,  correr, etc...
En estos sueños me veo paseando por la playa de la mano de mi mujer mientras la miro con cara  bobalicona, os prometo que es así como me veo. También me he visto animando a Inma, mi niña mayor, desde la grada del campo de baloncesto. Estoy gritando y saltando de una manera muy real como siempre lo he hecho.
Son tantas las cosas que he llegado a hacer, abrazar a mis hijos, jugar con mi chica, hacer el amor con mi mujer..... incluso he conducido un coches patrulla en una persecución, hay que ver que bien conduzco en sueños, bueno que bien lo hago todo.

Pero esto no es todo pues he conseguido ir un poco más allá, también puedo soñar despierto. Para ello solo he de dejar volar la imaginación, y puedo imaginar cualquier cosa dependiendo muchas veces del estado de ánimo, pero evidentemente no voy a contar aquí los malos momentos vividos para eso ya están los telediarios. En uno de mis momentos imaginarios decidí acercarme al mar, era un acantilado altísimo, ni idea de donde estaba situado geográficamente, pero es lo bueno que tiene imaginar, puedes ir a donde quieras y hacer lo que te de la gana. Bien, pues me acerqué al borde y me senté con las piernas colgando y cerrando los ojos me dispuse a disfrutar de aquello, e increiblemente lo estaba disfrutando. Podía oir el sonido de las olas al romper en el acantilado, de las gaviotas sobrevolandome o lanzándose sobre el agua intentando atrapar alguno de los peces que se movían cerca de la superficie. Entonces decidí lanzarme al vacío y como me lo estaba imaginando yo, pues ahí estaba, flotando sobre el mar recibiendo sobre la cara la brisa y miré al horizonte, tan lejos, tan cerca. De pronto una voz me trajo de vuelta a la realidad, alguien bajada las escaleras, no importa se que tendré mas momentos.

Así pues algo tengo muy claro, mientras tenga a mi lado a, mis hijos, a mi mujer y a mi gente y mientras pueda seguir soñando, dormido y despierto, entonces seguiré vivo.

POR FIN!

POR FIN!

En mi segunda visita al neurólogo y tras haber probado una medicación específica para la espasticidad con muy malos resultados, me levantaba totalmente agotado y sin fuerzas, este me dijo directamente “fúmate un porro”.

Esto no dejó de resultarme chocante más aún siendo yo policía. Entonces me habló del SATIVEX, un medicamento de uso compasivo basado en el principio activo del cannabis. Al parecer este medicamento, consistente en un espray como el utilizado por los afectados de asma, ya estaba comercializado en otros países, pero como siempre aquí nos tocaba esperar. Parece ser que la palabra cannabis horroriza mucho más a la administración sanitaria que realidades tan terribles como dolor, espasticidad, calambres, insomnio y algunas más que provoca padecer enfermedades como la ELA o la EM.

Bien, desde entonces cada noche, antes de acostarme, me fumo un “porro”  y así consigo dormir sin padecer calambres ni rigidez.

La verdad es que hemos hecho bastantes cosas para esto de los “porritos”, desde conseguir la marihuana, no diré como para no comprometer a nadie, hasta comprar una máquina de liar, primero una manual y después, ya más sofisticada, una eléctrica, solo nos ha faltado plantarla y cultivarla. Aunque reconozco que eso ya me lo estaba planteando. Hubiera sido curioso, de policía a capo de la droga.

Pero por fin saltó la noticia, la administración aprueba el uso del “SATIVEX” como medicamento para la espasticidad, a la” mierda “ mi carrera como narco.

Una vez más la administración ha demostrado su falta de sensibilidad anteponiendo sus prejuicios e intereses al bienestar de las personas para las que se supone que trabaja y por las que debería velar. Si bien es cierto que tenemos motivos para alegrarnos, no lo es menos que considero que también los tengo para entristecerme y sentir rabia por todas las personas que, por su incompetencia e inoperancia, no han podido disfrutar ni este ni otros adelantos médicos.

CUMPLE DE SALVA

  El 9 de Septiembre es el cumple de Salva, un añito más, con nosotros, disfrutando de su familia y de su hijade cuatro añitos, cumplidos el 4 de septiembre Nos fuimos todos a celebrarlo, por que es motivo de alegria cada vez que pongo una vela más en su tarta. Disfrutar de estos pequeños momentos juntos, de risas y celebración, te hace olvidar el dia a dia con la enfermedad. Un beso mi vida, felicidades de todos los que te queremos, y como te dije un dia, mi vida contigo es un arcoiris, aunque amanezca gris y lluvioso.  

                                                           Te quiero. Inma

DESDE MI SILLA

DESDE MI SILLA.

Bien,  ahí está se acerca,  ya ha llegado, se detiene en mi mesa, junto al ordenador, se frota las manos mientras me mira y, estoy casi seguro, se sonríe.

Se que ha llegado el momento, mi momento, de pasarlo mal.  Y efectivamente ahí viene,  se lanza sobre mí sin miramiento,  primero mi cabeza, mis oídos,  bajo mi nariz,  después mis piernas,  mis brazos,  mis manos,  creo que no hay ninguna parte de mi cuerpo que no sea atacada. Me defiendo como puedo pero apenas logro evitar el sufrimiento producido por sus ataques.

Esta vez he tenido suerte, aparece Inma con un bote en las manos y consigue hacer que huya, pero sé que volverá, esperará una nueva oportunidad y volverá y tal vez esa próxima vez esté solo y entonces poco podré hacer.

Estas son unas de nuestras más temidas enemigas,  al menos para mí,  no soporto los picores que me producen su continuo deambular por mi cuerpo,  “malditas moscas”.

ELA Y YO

ELA Y YO.

Hace un año ya que ela y yo vivimos juntos. Es esta una convivencia un tanto extraña, yo no la invité a venir y ni siquiera deseo que viva conmigo. Pero una cosa hay que tener muy clara, una vez se presenta se queda contigo para siempre y te aseguro que ni el mejor abogado del mundo te conseguirá el divorcio.

Desde que esto empezó no he hecho más que empeorar a una velocidad de vértigo,  en tan solo un año estoy prácticamente paralizado, y me he convertido en alguien dependiente.

 Son muchos los sentimientos que han aflorado durante este tiempo y muchas las sensaciones,  en realidad ha sido un no parar de lágrimas y tristeza pero también de sonrisas y felicidad,  y es que no puedo evitar sentirme feliz a pesar de mi situación teniendo como tengo una familia tan maravillosa.

Es por esto que intento levantarme todos los días con una sonrisa y guardo las lágrimas para la soledad de la noche, porque creo que los que están a mi alrededor no se merecen menos.

Así entre muchas de las cosas que sientes está ese sentimiento de culpabilidad que te invade ante el sufrimiento de los que te rodean,  realmente es algo absurdo pero que está ahí y no se puede evitar.

Pero a pesar de todo voy a seguir sonriendo y a  tratar  de ser feliz con ela o sin ela,  aunque esto último ya os digo yo que no va a poder ser.

NO SÓLO YO SOY EL ENFERMO._

Hace un año que convivo con esta terrible, extraña y cruel  enfermedad.  Pero no,  no voy a hablar de mí, ni de mi afectación física,  hoy quiero pensar en las personas que también padecen esta dolencia.  Porque cuando enfermamos lo hacemos todos ya que el enfermo no es el único afectado,  o es que vamos a pensar que a las personas que conviven con nosotros y que nos quieren no les afecta?

La verdad es que siempre me he sentido muy afortunado por la persona con la que convivo pero  ahora me siento el hombre más afortunado y feliz del universo.  Y como no sentirse así cuando día tras día se ocupa de mi, de las niñas, la casa.  Sí,  puedo afirmarlo,  vivo con la mujer más fuerte que existe.  Pero no nos equivoquemos,  detrás de esa fuerza,  esa aparente vitalidad,  hay una persona sensible y afectada,  que sufre contigo y por ti.

Por todo esto creo que debemos recapacitar en lo que a nuestro comportamiento se refiere ya que a veces los enfermos nos volvemos egoístas y queremos ser el centro de atención en todo momento.  No nos compadezcamos de nosotros mismos ni esperemos que los demás lo hagan no queramos vivir de la pena o la lástima.  Al contrario,  vivamos y disfrutemos de ese amor verdadero que recibimos a diario y hagamos lo mismo,  entreguemos todo nuestro amor a estas personas que día a día están a nuestro lado compartiendo nuestro dolor,  nuestras penas,  nuestra alegría y tantos sentimientos que afloran en nuestro diario convivir con la enfermedad.

Simplemente recordemos que estas personas se desviven por nosotros procurándonos la mejor calidad de vida posible,  hagamos nosotros lo mismo,  procuremos,  dentro de nuestras posibilidades,  facilitar al máximo su labor.  Nos podemos llegar a sorprender de lo mucho que podemos hacer.

Por último me gustaría expresar mi más sincera admiración por todos los cuidadores que día a día nos dan su amor y nos dedican parte de su vida recibiendo muy poco reconocimiento fuera del ámbito familiar y en ocasiones incluso dentro de la familia.

PRINCIPIO O FIN?

Principio o fin?  Todo empezó el día en que le comunicaron su sentencia, no había sido una sentencia legal, no hubo juicio, no hubo defensa ni acusación, simplemente había sido  condenado, no importaba lo que hubiera  hecho, nadie lo había juzgado, pero había  sido sentenciado.

Así es como se sintió, miles de preguntas llegaron a su mente, aunque todas se resumían en una, Por qué?

No había respuesta para eso, nunca la hay en estos casos, el neurólogo trató de ser lo mas comedido posible, incluso parecía reacio a decirle que le ocurría pero se lo dijo ELA, esclerosis lateral amiotrófica, una enfermedad cruel para la que no existe cura, y su mundo se derrumbó.

Al principio se vino abajo, fue como caer en un abismo como si su vida hubiera acabado, no quería verse en una silla dependiendo de los demás conocía las consecuencias de la enfermedad  y se negaba a padecerlas, así que una idea cruzó por su mente haciéndose sitio en ella, sería sencillo, tenía los medios y sabía como hacerlo, no se dio cuenta de lo egoísta que era esa postura  pero lo tenía claro, no quería sufrir ni hacer sufrir a los demás.

Entonces una voz a su lado le llevó a la realidad y le arrebató esos pensamientos, era su mujer, la  persona mas importante en su vida fue una frase breve, pero  demostró conocerlo muy bien.

“ No se te ocurra hacer ninguna tontería, ni lo pienses, con eso solo nos harías sufrir mucho mas a todos los que te queremos”.

Así de simple, así de fácil, ese pensamiento voló de su mente siendo sustituido por unas inmensas ganas de vivir, y una tristeza enorme lo inundó pues entonces se dio cuenta de las cosas que quería hacer y que se le escaparían como el agua de las manos al cerrar los puños.

La enfermedad avanza, cada día más débil, cada día más torpe. Decían que la enfermedad cursa sin dolor y sin embargo duele, no solo es dolor físico, un dolor que puedo soportar, lo peor es el dolor del alma o del corazón, ese dolor  que se siente cuando estás en esta situación, cuando sabes que haces sufrir a los demás muy a tu pesar, ojalá pudiera evitarlo, intento sonreír siempre intento no estar mal, pero es tan difícil. No quiero quejarme, no creo que tenga derecho, no cuando las personas que  tengo a mi lado  sufren igual y tratan de seguir adelante con valentía, sacando fuerzas cada día para continuar, la persona que más quiero a la que profeso  una gran  admiración, por su fuerza su decisión, sigo considerándome el hombre más afortunado  que existe, y mientras  la tenga a mi  lado seguirá siendo así.

El brazo derecho está cada día  peor, más débil sin destreza, y el izquierdo no tardará en estar igual, lo noto más débil cada día, las piernas empiezan a fallar, cada vez más débiles, me fallan las rodillas, me  cuesta moverme, y sin embargo cuando miro  a mi alrededor y la veo a ella, acariciándome, sonriendo, me siento feliz muy feliz, como no serlo cuando a tu lado está la persona más maravillosa que existe.

Bienvenidos a mi blog!

Hola, soy Salvador Mota y quiero daros la bienvenida a mi blog personal. Actualmente tengo 48 años, aunque estoy a punto de cumplir 49. hace ya un año que fuí diagnosticado de ela, una terrible enfermedad de la que muy poco se sabe.
En este blog quiero intentar plasmar algunas vivencias y algunos de mis pensamientos.
Espero que no os resulte pesado ni aburrido al fin y alcabo solo son sentimientos.
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