DESESPERACIÓN (LOS SONIDOS DEL SILENCIO)

Son las 5 de la  madrugada, un latigazo recorre mi pierna izquierda, noto como el gemelo se contrae, el dolor se agudiza impidiéndome seguir durmiendo. Poco a poco trato de relajarme, consigo, no sin esfuerzo, doblar las piernas y que desaparezcan los calambres, al menos de momento. Pero claro es solo momentáneo, el tiempo que me queda hasta levantarme será una lucha constante contra los calambres y la desesperación.

Pero en tanto tiempo hay tiempo para más cosas, valga la redundancia. Así la imaginación echa a volar y por supuesto miles de recuerdos acuden a mi mente. Pienso que ahora estaría durmiendo junto a Inma abazado a ella y sí reconozco que añoro las noches junto a ella, o mi chica cuando la otra tarde se me acercó con su  muñeco de Bob Esponja vestido de médico y me  dijo "papá Bob Esponja méquido te va a curar, ala ya te ha puesto una tirita a que ya te has curado?" y todo esto mientras una preciosa sonrisa ilumina su carita,  en esos momentos las lágrimas acuden y aprovecho la soledad del momento para dar rienda suelta a los sentimientos. Bien, la noche continúa entre dolores, recuerdos y lágrimas pero no son mi único entretenimiento, ya se sabe que tantas horas dan para mucho. En ese instante quiero dejar a un lado las lágrimas así que empiezo un juego que consiste en identificar los distintos sonidos que se  producen yo lo llamo "los sonidos del silencio". Escucho un camión pasar por la carretera seguido de un coche, como  me gustaría ir conduciendo ese coche, el sonido se aleja carretera alante. Un nuevo ruido llega a mis oídos, trato de identificarlo y sí es el motor de la nevera, bien por mí tres de tres. Pero claro muchos más sonidos aparecen y algunos son inidentificables, crujidos, golpes etc.
El tiempo va pasando y al fin oigo llegar a mi cuñado Paco, que ahora se encarga de mí, bueno comienza un nuevo día, abandono la idea de desaparecer aunque sea como el gato que se lanza por el retrete e intento recargarme de energía positiva, la vida continúa y mejor continuarla luchando por vivir.
"No llenes tu vida de años, llena tus años de vida"

Encerrado, decepcionado y cabreado!!!

Estoy cabreado, no, estoy muy cabreado, y decepcionado, no, estoy muy cabreado y muy decepcionado.
Porqué?  Con quien?
Por lo de siempre y con los de siempre, me explico, bueno mejor lo cuento todo y desde el principio porque fue una mañana que no tuvo desperdicio.
Martes 18 de octubre a las 9h. 15' cita con el neurólogo, así que para aprovechar el tiempo y como hay que dejar a las niñas a las 8 en el cole nos levantamos a las 6 y tras la rutina habitual estamos listos a tiempo y llegamos pronto al colegio, entonces se nos presenta el primer contratiempo, se nos ha olvidado en casa la tarjeta de estacionamiento para minusválidos, por suerte vamos bien de tiempo así que tras volver a casa y recogerla continuamos hacia nuestra cita.
A las 8,30h estamos en el hospital y tras varias vueltas descubrimos que no hay ni un sitio donde dejar el coche. Entonces Inma deja el trastomóvil en doble fila en la puerta del hospital y se bajó un momento para mirar un sitio, entonces al volver ¡Oh sorpresa! Misteriosa e increiblemente el coche se ha cerrado con las llaves puestas, el motor en marcha, la calefacción encendida, el bolso de Inma con su móvil dentro y lo más importante, por si nadie se lo ha planteado, conmigo también dentro.
Comienzan los  nervios, ante nuestra desesperación me es imposible llegar a los pestillos y habrirlos. Entonces la señora del kiosko, encantadora por cierto, le presta el móvil a Inma y llama al 112, la primera en la frente, el operador del 112 hace la pregunta del millón ¿La persona que hay dentro, no puede habrir los pestillos?
¿Pero a quien ponen en estos servicios? Como que si yo pudiera habrir íbamos a llamar. Pero ahí no queda la cosa, este dechado de inteligencia pasa la comunicación con la Policía Local donde nos demuestra,  una vez más, el altísimo nivel de los operadores de emergencias, nueva pregunta ¿La persona que hay dentro, no puede habrir los pestillos? Sin comentarios. Ahora pasan la llamada a Bomberos y obvio la pregunta del operador por no repetirme.

Bueno esta vez sí, esta vez mandan una unidad para ayudarnos a solucionar el problema, y aunque muy discretos no fueron, camión, luces, sirena,  por lo menos fueron unos profesionales muy apañaos y habrieron el coche sin causar daños.
Bueno ahí no acabó la mañana, la cosa continuó en la consulta de neurología, donde como era de esperar llegamos tarde, pero al final nos hicieron pasar sin esperar mucho.  Y ahí empecé a sentirme, primero decepcionado y después cabreado, cada vez más.
Tras la revisión de rigor hablamos del sativex y para mi sorpresa e indignación descubro que la noticia que leí no era cierta, increible pero la administración, nuestra querida administración, no ha aprovado todavía su uso terapéutico, aunque eso sí se dispensa en la farmacia del hospital como medicamento de uso compasivo. Pero claro no iba a ser tan fácil, resulta que el SAS tiene un cupo de 4 personas no sabiendo si el cupo es anual o si hay que esperar un fallecimiento para acceder a su uso.
Y claro de ahí mi cabreo y mi decepción, aunque no quiero repetirme no puedo evitar seguir pensando en lo retrógrado que es este Gobierno que presume de avanzado y liberal y  me repatea pensar que son capaces de dispensar anfetaminas como caramelos, metadona como refrescos y Dios sabe que más, pero que solo por el hecho de que un medicamento lleve implicita la palabra cannabis se convierta en algo tabú.

Toca lo de siempre, seguir esperando, seguir luchando y a ver si al fin los responsables de este tinglado ven la luz y entretanto a seguir participando del narcotráfico que ya solo me queda que me detengan.

SENTIMIENTOS, SENSACIONES!!!

A lo largo de nuestra vida son muchos los sentimientos y las sensaciones que llegan a embargarnos. El amor, el odio, la ira, la alegría, la tristeza, la culpa y un largo etcétera innecesario de enumerar.
En algunos momentos puntuales, estos sentimientos se agudizan debido a las circustancias que puedas atravesar. El ejemplo de una enfermedad puede ser el más claro. En este caso el sentimiento de culpa está muy presente en nuestro día a día. Este sentimiento aflora cada vez que veo a la persona que me cuida, mi mujer, llevarse las manos a la espalda con cara de dolor después de realizar algún esfuerzo, como levantarme, acostarme, vestirme, etc... Ella nunca se queja, se que no quiere causarme dolor, pero si algo tiene esta enfermedad es que no te nubla la razón ni la visión. Y aunque sabes que no eres el culpable es inevitable sentirte así.
Cuando veo a mi niña de 4 años que se me acerca y me dice choca papá y no puedo levantar el brazo y entonces ella me lo levanta y me choca su manita, entonces me invade una gran pena y llego a sentirme culpable de nuevo por no poder jugar con ella como hacía con los mayores.

Son muchos momentos a lo largo del día porque son muchas las situaciones que se presentan y por mucho que queramos convencernos de lo contrario ese sentimiento y esa sensación de culpa y de pena aparecen y nos invaden sin poder evitarlo.

Cuando veo a mi mujer o a mis hijos mientras me cuidan, cuando salimos y siento mis limitaciones. En fin, son tantos momentos, y cuando tienes niños pequeños con los que querrías hacer tantas cosas o cuando mi mujer aprovecha el momento en que te levanta para darme un abrazo y  siento mis brazos colgando a los lados sin poder corresponderle por más que lo intento, pero mis brazos no responden, inevitablemente las lágrimas acuden acompañando al sentimiento de tristeza, pero intento contenerlas, no quiero llorar, intento sonreír. Es  lo que ellas merecen, porque  están a mi alrededor preocupándose por mí y transformando esa tristeza en alegría y felicidad.

Por eso y por todas estas personas, sigo luchando por ser feliz por mantener esa alegría, a pesar de mi torpeza, y por verlos a todos sonreír.

LA TORTURA!!!

Desde tiempo inmemorial han sido muchas las instituciones que han utilizado la tortura como método, bien sea para conseguir información, bien para conseguir una confesión o simplemente como método de castigo y, como no, por el simple placer de causar daño y hacer sufrir.

Así a través de los siglos han quedado para la posteridad, los métodos y la crueldad empleada por la Santa Inquisición, algunos ejércitos y algunos monarcas absolutistas. También y más próximos a nosotros encontramos la fama, real o no, conquistada por algunos servicios secretos y algunas policías.


Pero si existe algún país que nos viene a la mente cuando hablamos de este tema, sin duda es China, ¿ Quien no ha oído hablar de la tortura china?
En muchas ocasiones, para referirnos a algo que nos causa gran angustia solemos decir "esto es una tortura china".

Pues bien, desde hace un tiempo así es como me siento con respecto a mi cuerpo, como si este fuera un instrumento de tortura y yo un prisionero de la Inquisición, la CIA, el KGB o los  chinos. Y para el que no lo entienda simplemente que haga este ejercicio, que lo aten de pies y manos, pero bien atado que se quede completamente inmóvil, y que pruebe a rascarse cuando le pique la nariz, la cabeza o cualquier otra parte del cuerpo.

Si, ya se que siempre podemos recurrir, de hecho lo hacemos, a la persona que tengamos a nuestro lado en ese momento, normalmente nuestro cuidador. Pero ¿ Qué ocurre cuando estamos solos, o durmiendo?
Este tipo de cosas son las que me llevan a pensar si esta enfermedad no habrá sido inventada por la Inquisición, la CIA, el KGB o los chinos.

FISIOTERAPIA Y OTROS TRATAMIENTOS!!!

Hace ya mucho tiempo que mi neuróloga me recomendó la fisioterapia con el fin de movilizar las articulaciones y evitar que estas se anquilosen. Con esta intención me mandó a la consulta de rehabilitación, donde la rehabilitadora, un encanto de mujer, sin pensárselo dos veces me mandó a fisioterapia en un hospital privado. Allí me citaron a las dos semanas, más o menos, y una nueva rehabilitadora me vió y me apuntó para recibir dos semanas de fisioterapia, es lo que da la seguridad social, pero tendría que esperar por tener que ser trasladado en ambulancia y en esos momentos no había disponibilidad de ningún vehículo para traslado con mi silla, bueno ni en esos momentos ni ahora porque han pasado ya 6 meses o más, ya he perdido la cuenta, y sigo esperando. Creo que el Santo Job fue echo Santo porque fue incluido en las listas de espera de la SS. Curioso que sus siglas coincidan con las de la policía nazi que fueron grandes torturadores ¿Casualidad?

Hartos de esperar, y dado que de todas formas la SS sólo te da dos semanas de tratamiento, decidimos contratar una fisio que viniera a casa. Tuve suerte ya que dimos con una chica, como se dice aquí en Granada, muy apañá. Yo la llamo mi torturadora particular, aunque reconozco que la muchacha lo hace muy bien y procura hacer el menor daño posible, es difícil que no duela ya que las articulaciones se anquilosan y la poca musculatura que nos queda se inflama al igual que los nervios debido a las malas posturas que solemos tener.

Sinceramente yo por mi parte os lo recomiendo ya que además de ir realmente bien hacerlo en casa te permite una serie de comodidades que no tendrás en ningún otro sitio. El problema que esto nos plantea es el de siempre, el maldito dinero, porque para est,  y como ya nos tiene acostumbrados nuestra querida administración sanitaria,  tampoco hay ayudas.Por lo que, como en casi todo, nos toca rascarnos el bolsillo a nosotros. Ya se sabe, "el Estado promete mucho, pero da muy poco o nada".

Así que esto es lo que toca, seguir esperando y gastando dinero para mantener un mínimo de calidad de vida. Y yo sigo esperando como con el SATIVEX que sigo a la espera de ver a mi neuróloga para que me lo recete y dejar ya los porritos nocturnos.

Además tened cuidado con los porros, me han dicho que les echan droga.

EN LA CIUDAD!!!

Vivo en una de las ciudades más bonita que conozco, es un verdadero privilegio poder pasear por ella y contemplar sus monumentos. Esta ciudad es Granada, y siempre me gustó recorrer sus calles, ver la Sierra cubierta de nieve en invierno, la alhambra con sus maravillosos jardines y palacios, sus barrios como el Albaicín. Reconozco que me enamoré de ella en cuanto la ví.

Pero ahora esto ha cambiado. Pasear por la ciudad se ha convertido en algo, cuanto menos complicado, faltan rebajes en las aceras y los que hay muchas veces no dejan de ser pequeños escalones que te hacen saltar en la silla haciendote sentir de lo más incómodo. A esto se le unen todas las obras que invaden y estropean el entorno haciendo aún mucho más difícil moverte con la silla. 

Me gustaría aprovechar para agradecer a la persona, o personas, responsables de la colocación de las elevaciones en la calzada, esos tacos de goma o esos montículos de hormigón que hacen que cuando voy en el coche me deje la cabeza en el techo y el culo en el asiento de los saltos que das a pesar de que vayas muy despacio. Quizá si cogiéramos a estas personas, las montáramos en un vehículo adaptado, en una silla y les diéramos un paseo por todos los lugares donde han puesto estas malditas elevaciones, se darían cuenta de lo que tenemos que pasar.
Tampoco quiero olvidarme de esos modélicos ciudadanos que pensando en los demás, estacionan sus vehículos sobre la acera o en los pasos de peatones, aunque esto último estoy seguro de que lo hacen para evitarnos usar esos rebajes como escalones, "aún tendremos que estarles agradecidos".
Bueno, seguiré paseando por mi ciudad y seguiré pensando que es la más bonita del mundo pero estaría bien que los responsables de estos desaguisados tuvieran el detalle de solucionarlos, así seguiremos teniendo una preciosa ciudad que seguirá enamorándonos.

DEPRISA, DEPRISA!!!

Desde que me diagnosticaron la enfermedad, el tiempo se ha relativizado. Casi sin darme cuenta todo ha pasado con mucha rapidez. Una vez más, y a riesgo de hacerme pesado, tengo que estar agradecido por la persona que tengo conmigo. Sí, porque siempre ha sido muy previsora y ha ido por delante de los acontecimientos, lo que nos ha permitido estar preparados ante los cambios que se han ido produciendo.

Por eso, y si puede servir de ayuda a aquellas personas recién diagnosticadas que como todos se sientan agobiadas  y sin saber que hacer, les recomiendo que intenten ir por delante, que no sea la enfermedad la que marque el ritmo porque esta va demasiado deprisa.

Cosas que creo necesarias son la cama, el baño, el vehículo, claro dependiendo de si lo necesitamos, la silla eléctrica que es importante saber elegir ya que aquí una vez más la administración da muestras de su conocimiento, esfuerzo y sensibilidad y te pagará la silla básica, como si todos los enfermos tuvieran las mismas necesidades. Es importante que tenga reposacabezas, y muy aconsejable que tenga basculación y reclinación.

Hay que añadir que os dirijais lo antes posible al enfermero de enlace ya que este os puede facilitar algunas de las cosas necesarias, grúa, cama etc, y mucha suerte a ver si consguís algo porque nunca tienen nada disponible, nosotros después de mucho "llorarle"  conseguimos la grúa.
Bien, ahora toca enfrentarse a la administración, hay que estar preparados porque después de año y tres meses aún no me han dado el grado de minusvalía, y me acaban de dar la tarjeta de estacionamiento.
También tendreis que solicitar las ayudas de la Ley de dependencia aunque no os hagais ilusiones, son pocas y normalmente no son las que necesitamos. Y a aquellos que, como yo, sufran de extrema rigidez (espasticidad) y fuertes calambres que le impidan dormir que hablen con su neurólogo para que les recete el SATIVEX y mientras tanto les daré el mismo consejo que me dieron a mi "fumaros un porro".
Seguramente me habré dejado algunas cosas, pero espero que dentro de mis posibilidades os haya podido servir de ayuda.
Ah, sigo luchando contra las "malditas" moscas y sigo soñando.