Mi cuerpo es mi carcel,.... mi mente la libertad

viernes, 21 de septiembre de 2012

QUÉ ES LA ELA ???

La ELA es una enfermedad incurable que afecta a las motoneuronas de los músculos voluntarios, esto significa que solo afecta a los músculos que tu mueves por y cuando quieres. Lo curioso de esto es que algunos músculos voluntarios no se ven afectados, y algunas cosas más que un profano en la materia como yo no sabría explicar. Esta es una de las llamadas enfermedades raras porque afecta a una mínima parte de la población, también se dice que cursa sin dolor y que no afecta a la sexualidad.
Entonces qué es la ELA en realidad? 
Pues daré mi opinión, que entiendo que no todo el mundo compartirá,pero para mí la ELA es una gran mentira.Qué no duele?  veamos, la enfermedad en sí no duele pero una de las consecuencias de esta enfermedad es que tus reflejos se ven exaltados haciendo que tu piel note hasta el mínimo roce lo cual está muy bien cuando te acarician,pero cuando te das un golpe por pequeño que sea el dolor es exageradamente fuerte, un ejemplo una aguja hipodérmicas para hacerte una analítica es casi como si clavaran un cuchillo . eso por no hablar del dolor que sientes en el alma y el corazón, Y que no afecta a la sexualidad?  me gustaría ver a quien dijo eso intentando mantener una relación en nuestro estado, al final eso lo sustituyes por una caricia un beso un abrazo y sobre todo por mucho amor . Y volviendo al tema del dolor y diciendo las cosas por su nombre, podeis tan siquiera imaginar cómo es el dolor de testículos en esta situación, de todas formas al final te acostumbras a vivir con el dolor con los picores con las moscas y con todo lo que venga.
Yo por mí parte he tenido mucha suerte pues tengo a mi lado a una persona maravillosa a la que le debo todo, tanto en lo materiales como en lo sentimental, la verdad es que no se que sería de mí sin ella, no quiero ni pensarlo.
El tiempo pasa la enfermedad avanza y al final te ves obligado a elegir, seguir adelante conectado a una máquina para poder respirar o acabar ahí mismo con todo.


Yo elegí continuar, por qué quería seguir viendo a mi hija, verla crecer, estar al lado de Inma seguir con las personas que quiero y que me quieren, aunque reconozco que por el camino se han quedado algunas personas que me han decepcionado y no me lo podía esperar de ellas, pero bueno ahora es cuando te das cuenta de quién está realmente contigo.
Hay que tenerlo muy claro cuando eliges tus opciones porque ahí prosigue la gran mentira,a míme,dijeron que me iban a enseñar a respirar sin la máquina para no depender de ella las 24 horas, también se me dijeron que me enseñarían a tragar, porque uno de los placeres de la vida es la comida y eso no se puede perder .Bueno pues la respiración la probamos un día y unos diez minutos y lo de tragar aún estoy esperando.
Esto es la ELA una enfermedad que te vA destruyendo el cuerpo y aunque te digan que no también acaba afectándote,por qué al fin y al cabo tu mente está encerrrada,en tu cuerpo que se ha convertido en tu prisión. Te das cuenta de que, por muy buenas caras que te pongan para tratar de animartte, te has convertido en una carga física, pero sobre todo psicológica, y yo en mi caso tengo la suere de tener a mi lado a Inma que me da su amor y su apoyo incondicional. siendo ella la que consigue que siga adelante cada día.
En fin esto es la ELA esa gran mentira que nos hacen vivir y claro nosotros nos agarramos a un clavo ardiendo, por mucho que el dolor traspase más allá de la mano, pero la realidad es imposible de cambiar y así, aunque intentass hacerlo bien y animarte evitando que se te Escapen las lágrimas, aunque no siempre lo consigues, van pasando los días encontrándote peor cada mañana, pero tratas de que no se note, bastante sufren ya tus personas más queridas,y ya solo te queda esperar a que llegue la muerte y aunque la mayoría de los días quieres seguir adelante no faltan los días grises que deseas que todo acabe.




4 comentarios:

  1. Estoy contigo, apoyé tu decisión y sí, tambien me duele el alma cuando seco tus lagrimas o cuando veo que te aislas en tus pensamientos. Te quiero.

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  2. Cualquiera que tenga esta mierda de enfermedad "rara??" sabe perfectamente de lo que hablas.? Llega un dia en lo único que tienes es la visión de esos rostros amados, el timbre de sus voces y el miedo al dolor que inevitablemente les causaremos.
    Yo diría que la ela es una verdad vestida de mentiras.

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  3. Hola Salva. Como dice Adilia sólo ustedes y vuestra familia (los verdaderos), pueden comprender lo que cuentas…. A mi sinceramente me cuesta imaginarlo ya que el solo hecho de intentarlo me provoca sufrimiento y sensación de rabia, porque personas normales y buenas tengan que vivir esa experiencia…
    La verdad que si no fuera por esas personas tan especiales que tenéis cerca (por desgracia no todos) creo que sería mucho más difícil el decidir tirar para delante.
    Solo decirte que lo que esté en mi mano no dudes en pedírmelo y daros un abrazo muy muy fuerte a ti y tu irrepetible Hinma.
    Besitos para tu pandilla con mención especial para la peque Isabel.

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  4. Hola! Mi nombres es Karen Acuna y soy estudiante de la Universidad de Costa Rica. Encontré su blog en la página de ELA Andalucía, y me llamó la atención como describe usted su experiencia. En este momento estoy realizando una investigación juntos con dos compañeras más para mi clase de psicología, la cual consiste en describir como ELA afecta las vivencias de las personas que la padecen y las personas que se encuentran a su alrededor. Por lo que me gustaría preguntarle si usted se encuentra en la condición de responder un pequeño cuestionario que ayudaría a la investigación de mis compañeras y mía? En todo caso si usted no pudiera llevarlo a cabo le agradezco de antemano. Saludos cordiales, Karen.

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