UN VIAJE ALUUCINANTE!!

Resultó que después de casi un mes en casa, no solo no estaba mejor si no que mi salud había empeorado considerablemente. Decidimos seguir el protocolo que nos habían dicho los Médicos de ventilación y llamar a atención primaria.
Tras explicar Inma el caso mandaron una UVI móvil con una doctora, un enfermero y el conductor: A Pesar de la UVI móvil la doctora era de atención primaria y nunca había visto un caso de ventilación mecánica ó asistida, así tras escuchar mis pulmones con el fonendoscopio dijo que no oía nada que todo parecía normal, pero claro, no podía serlo por que yo seguía respirando con dificultad, entonces la doctora, dirigiéndose a Inma, dijo - tú qué harías -Entonces le explicó lo de los aerosoles , la tos mecánica y demás cosas, decidiendo que me pondrían un aerosol para mejorar mi respiración. Entre tanto y tras varias consultas,entre ellos y con su base, se decide mi traslado al hospital y aquí comienza lo que iba a ser un viaje alucinante.

Lo primero que se hizo fue hablar de como se haría el traslado,Ir en camilla se descartó por lo incómodo que me resultaba además de que era peor ir tumbado dada mi dificultad para respirar La dificultad estaba en que no podía ir en su ambulancia por ser una UVI móvil y no estar preparada para transportar sillas. Al parecer no había disponible ninguna de traslado y esperar a que pudiera venir una ni nos lo planteamos. Fue entonces cuando Inma sugirió utilizar nuestro vehículo adaptado y tras pensarlo y después de alguna consulta con su base, donde le dijeron que actuaran bajo su responsabilidad, decidieron usar nuestro coche. La disposición sería Inma conduciendo, la doctora y el enfermero detrás y después yo con la silla.  La ambulancia iba delante para abrir paso por lo que Inma le pidió que no corriera pues los baches y las curvas me perjudicarían.No sé qué entendía ese hombre por no correr.Así que el camino fue un perseguir a la ambulancia para que no se nos fuera mientras yo me zarandeaba para todos los lados posibles e imposibles bajo la atenta mirada de la doctora y el enfermero.

A la entrada de Granad, en la rotonda de Méndez Núñez,nos esperaba un coche de la policía local, con quien había quedado el conductor de la ambulancia,por que antes de salir los había llamado para avisar de la situación.
Y entonces la cosa era que la policía iría delante, abriendo paso, nosotros en medio y la ambulancia detrás..La verdad es que para mí no hubo un gran cambio, todos seguían corriendo y yo dando saltos como un poseso.Y aunque parecía que ahora todo iría bien, nada más lejos de la realidad, llegamos al primer cruce y el coche patrulla entra y lo atraviesa sin problemas pero claro cuando lo intentamos nosotros nos encontramos con que los otros coches también habían arrancado, los reflejos de Inma nos libraron de un golpe seguro pero no evitaron que con el frenazo yo fuera palante y patrás como un muñeco..Tras el susto continuamos detrás de la policía intentando que no se nos fueran con lo que yo seguía dando saltos, de haber sido otras las circunstancias hubiera sido hasta divertido.
Así llegamos al hospital, Inma abrió la puerta  y bajó la rampa para bajarme, momento en que los dos policías se lanzaron a la silla y empezaron a tirar sin pensar ni preguntar y claro más de cien kilos de silla ,sin contar mi peso, frenada por el motor a ver quién la mueve. Por suerte Inma consiguió meter la mano por el lado y llegar al mando de la silla con lo que consiguió bajarla, creo que los policías aun piensan que me bajaron ellos.
En fin ya estaba en el hospital, me metieron en urgencias y al final me ingresaron, pero eso ya es otra historia.

SAYONARA BABE!!!

Como dijo Terminator VOLVERÉ, y bueno, ya he vuelto a casa, por fin después de dos meses angustiosos en el hospital y una segunda visita a la uvi ya estoy en casa y parece que el por lo menos mejor que cuando vine la otra vez..
Claro que es difícil no estar bien teniendo a mí lado a mí mujer la persona más maravillosa que hay y si es la persona que te cuida que más se puede pedir.
Aprovecharé para agradeecer a todos los que nos han dado su apoyo y ánimo en los malos momentos.

También me gustaría mencionar al equipo sanitario de la UVI del hospital Clínico de Granada, un gran equipo profesional y aun mejor equipo humano.
Como no, desde aquí un fuerte abrazo a mis compañeros de la policía local de Santa Coloma de Gramenet más que compañeros amigos.
También me gustaría aprovechar para mencionar a mis cuidadores Julio, gran persona y Lucía que aunque me torture tres veces en semana también aporta alegría y muy buen royo.

DESESPERACIÓN (LOS SONIDOS DEL SILENCIO)

Son las 5 de la  madrugada, un latigazo recorre mi pierna izquierda, noto como el gemelo se contrae, el dolor se agudiza impidiéndome seguir durmiendo. Poco a poco trato de relajarme, consigo, no sin esfuerzo, doblar las piernas y que desaparezcan los calambres, al menos de momento. Pero claro es solo momentáneo, el tiempo que me queda hasta levantarme será una lucha constante contra los calambres y la desesperación.

Pero en tanto tiempo hay tiempo para más cosas, valga la redundancia. Así la imaginación echa a volar y por supuesto miles de recuerdos acuden a mi mente. Pienso que ahora estaría durmiendo junto a Inma abazado a ella y sí reconozco que añoro las noches junto a ella, o mi chica cuando la otra tarde se me acercó con su  muñeco de Bob Esponja vestido de médico y me  dijo "papá Bob Esponja méquido te va a curar, ala ya te ha puesto una tirita a que ya te has curado?" y todo esto mientras una preciosa sonrisa ilumina su carita,  en esos momentos las lágrimas acuden y aprovecho la soledad del momento para dar rienda suelta a los sentimientos. Bien, la noche continúa entre dolores, recuerdos y lágrimas pero no son mi único entretenimiento, ya se sabe que tantas horas dan para mucho. En ese instante quiero dejar a un lado las lágrimas así que empiezo un juego que consiste en identificar los distintos sonidos que se  producen yo lo llamo "los sonidos del silencio". Escucho un camión pasar por la carretera seguido de un coche, como  me gustaría ir conduciendo ese coche, el sonido se aleja carretera alante. Un nuevo ruido llega a mis oídos, trato de identificarlo y sí es el motor de la nevera, bien por mí tres de tres. Pero claro muchos más sonidos aparecen y algunos son inidentificables, crujidos, golpes etc.
El tiempo va pasando y al fin oigo llegar a mi cuñado Paco, que ahora se encarga de mí, bueno comienza un nuevo día, abandono la idea de desaparecer aunque sea como el gato que se lanza por el retrete e intento recargarme de energía positiva, la vida continúa y mejor continuarla luchando por vivir.
"No llenes tu vida de años, llena tus años de vida"

Encerrado, decepcionado y cabreado!!!

Estoy cabreado, no, estoy muy cabreado, y decepcionado, no, estoy muy cabreado y muy decepcionado.
Porqué?  Con quien?
Por lo de siempre y con los de siempre, me explico, bueno mejor lo cuento todo y desde el principio porque fue una mañana que no tuvo desperdicio.
Martes 18 de octubre a las 9h. 15' cita con el neurólogo, así que para aprovechar el tiempo y como hay que dejar a las niñas a las 8 en el cole nos levantamos a las 6 y tras la rutina habitual estamos listos a tiempo y llegamos pronto al colegio, entonces se nos presenta el primer contratiempo, se nos ha olvidado en casa la tarjeta de estacionamiento para minusválidos, por suerte vamos bien de tiempo así que tras volver a casa y recogerla continuamos hacia nuestra cita.
A las 8,30h estamos en el hospital y tras varias vueltas descubrimos que no hay ni un sitio donde dejar el coche. Entonces Inma deja el trastomóvil en doble fila en la puerta del hospital y se bajó un momento para mirar un sitio, entonces al volver ¡Oh sorpresa! Misteriosa e increiblemente el coche se ha cerrado con las llaves puestas, el motor en marcha, la calefacción encendida, el bolso de Inma con su móvil dentro y lo más importante, por si nadie se lo ha planteado, conmigo también dentro.
Comienzan los  nervios, ante nuestra desesperación me es imposible llegar a los pestillos y habrirlos. Entonces la señora del kiosko, encantadora por cierto, le presta el móvil a Inma y llama al 112, la primera en la frente, el operador del 112 hace la pregunta del millón ¿La persona que hay dentro, no puede habrir los pestillos?
¿Pero a quien ponen en estos servicios? Como que si yo pudiera habrir íbamos a llamar. Pero ahí no queda la cosa, este dechado de inteligencia pasa la comunicación con la Policía Local donde nos demuestra,  una vez más, el altísimo nivel de los operadores de emergencias, nueva pregunta ¿La persona que hay dentro, no puede habrir los pestillos? Sin comentarios. Ahora pasan la llamada a Bomberos y obvio la pregunta del operador por no repetirme.

Bueno esta vez sí, esta vez mandan una unidad para ayudarnos a solucionar el problema, y aunque muy discretos no fueron, camión, luces, sirena,  por lo menos fueron unos profesionales muy apañaos y habrieron el coche sin causar daños.
Bueno ahí no acabó la mañana, la cosa continuó en la consulta de neurología, donde como era de esperar llegamos tarde, pero al final nos hicieron pasar sin esperar mucho.  Y ahí empecé a sentirme, primero decepcionado y después cabreado, cada vez más.
Tras la revisión de rigor hablamos del sativex y para mi sorpresa e indignación descubro que la noticia que leí no era cierta, increible pero la administración, nuestra querida administración, no ha aprovado todavía su uso terapéutico, aunque eso sí se dispensa en la farmacia del hospital como medicamento de uso compasivo. Pero claro no iba a ser tan fácil, resulta que el SAS tiene un cupo de 4 personas no sabiendo si el cupo es anual o si hay que esperar un fallecimiento para acceder a su uso.
Y claro de ahí mi cabreo y mi decepción, aunque no quiero repetirme no puedo evitar seguir pensando en lo retrógrado que es este Gobierno que presume de avanzado y liberal y  me repatea pensar que son capaces de dispensar anfetaminas como caramelos, metadona como refrescos y Dios sabe que más, pero que solo por el hecho de que un medicamento lleve implicita la palabra cannabis se convierta en algo tabú.

Toca lo de siempre, seguir esperando, seguir luchando y a ver si al fin los responsables de este tinglado ven la luz y entretanto a seguir participando del narcotráfico que ya solo me queda que me detengan.

SENTIMIENTOS, SENSACIONES!!!

A lo largo de nuestra vida son muchos los sentimientos y las sensaciones que llegan a embargarnos. El amor, el odio, la ira, la alegría, la tristeza, la culpa y un largo etcétera innecesario de enumerar.
En algunos momentos puntuales, estos sentimientos se agudizan debido a las circustancias que puedas atravesar. El ejemplo de una enfermedad puede ser el más claro. En este caso el sentimiento de culpa está muy presente en nuestro día a día. Este sentimiento aflora cada vez que veo a la persona que me cuida, mi mujer, llevarse las manos a la espalda con cara de dolor después de realizar algún esfuerzo, como levantarme, acostarme, vestirme, etc... Ella nunca se queja, se que no quiere causarme dolor, pero si algo tiene esta enfermedad es que no te nubla la razón ni la visión. Y aunque sabes que no eres el culpable es inevitable sentirte así.
Cuando veo a mi niña de 4 años que se me acerca y me dice choca papá y no puedo levantar el brazo y entonces ella me lo levanta y me choca su manita, entonces me invade una gran pena y llego a sentirme culpable de nuevo por no poder jugar con ella como hacía con los mayores.

Son muchos momentos a lo largo del día porque son muchas las situaciones que se presentan y por mucho que queramos convencernos de lo contrario ese sentimiento y esa sensación de culpa y de pena aparecen y nos invaden sin poder evitarlo.

Cuando veo a mi mujer o a mis hijos mientras me cuidan, cuando salimos y siento mis limitaciones. En fin, son tantos momentos, y cuando tienes niños pequeños con los que querrías hacer tantas cosas o cuando mi mujer aprovecha el momento en que te levanta para darme un abrazo y  siento mis brazos colgando a los lados sin poder corresponderle por más que lo intento, pero mis brazos no responden, inevitablemente las lágrimas acuden acompañando al sentimiento de tristeza, pero intento contenerlas, no quiero llorar, intento sonreír. Es  lo que ellas merecen, porque  están a mi alrededor preocupándose por mí y transformando esa tristeza en alegría y felicidad.

Por eso y por todas estas personas, sigo luchando por ser feliz por mantener esa alegría, a pesar de mi torpeza, y por verlos a todos sonreír.

LA TORTURA!!!

Desde tiempo inmemorial han sido muchas las instituciones que han utilizado la tortura como método, bien sea para conseguir información, bien para conseguir una confesión o simplemente como método de castigo y, como no, por el simple placer de causar daño y hacer sufrir.

Así a través de los siglos han quedado para la posteridad, los métodos y la crueldad empleada por la Santa Inquisición, algunos ejércitos y algunos monarcas absolutistas. También y más próximos a nosotros encontramos la fama, real o no, conquistada por algunos servicios secretos y algunas policías.


Pero si existe algún país que nos viene a la mente cuando hablamos de este tema, sin duda es China, ¿ Quien no ha oído hablar de la tortura china?
En muchas ocasiones, para referirnos a algo que nos causa gran angustia solemos decir "esto es una tortura china".

Pues bien, desde hace un tiempo así es como me siento con respecto a mi cuerpo, como si este fuera un instrumento de tortura y yo un prisionero de la Inquisición, la CIA, el KGB o los  chinos. Y para el que no lo entienda simplemente que haga este ejercicio, que lo aten de pies y manos, pero bien atado que se quede completamente inmóvil, y que pruebe a rascarse cuando le pique la nariz, la cabeza o cualquier otra parte del cuerpo.

Si, ya se que siempre podemos recurrir, de hecho lo hacemos, a la persona que tengamos a nuestro lado en ese momento, normalmente nuestro cuidador. Pero ¿ Qué ocurre cuando estamos solos, o durmiendo?
Este tipo de cosas son las que me llevan a pensar si esta enfermedad no habrá sido inventada por la Inquisición, la CIA, el KGB o los chinos.

FISIOTERAPIA Y OTROS TRATAMIENTOS!!!

Hace ya mucho tiempo que mi neuróloga me recomendó la fisioterapia con el fin de movilizar las articulaciones y evitar que estas se anquilosen. Con esta intención me mandó a la consulta de rehabilitación, donde la rehabilitadora, un encanto de mujer, sin pensárselo dos veces me mandó a fisioterapia en un hospital privado. Allí me citaron a las dos semanas, más o menos, y una nueva rehabilitadora me vió y me apuntó para recibir dos semanas de fisioterapia, es lo que da la seguridad social, pero tendría que esperar por tener que ser trasladado en ambulancia y en esos momentos no había disponibilidad de ningún vehículo para traslado con mi silla, bueno ni en esos momentos ni ahora porque han pasado ya 6 meses o más, ya he perdido la cuenta, y sigo esperando. Creo que el Santo Job fue echo Santo porque fue incluido en las listas de espera de la SS. Curioso que sus siglas coincidan con las de la policía nazi que fueron grandes torturadores ¿Casualidad?

Hartos de esperar, y dado que de todas formas la SS sólo te da dos semanas de tratamiento, decidimos contratar una fisio que viniera a casa. Tuve suerte ya que dimos con una chica, como se dice aquí en Granada, muy apañá. Yo la llamo mi torturadora particular, aunque reconozco que la muchacha lo hace muy bien y procura hacer el menor daño posible, es difícil que no duela ya que las articulaciones se anquilosan y la poca musculatura que nos queda se inflama al igual que los nervios debido a las malas posturas que solemos tener.

Sinceramente yo por mi parte os lo recomiendo ya que además de ir realmente bien hacerlo en casa te permite una serie de comodidades que no tendrás en ningún otro sitio. El problema que esto nos plantea es el de siempre, el maldito dinero, porque para est,  y como ya nos tiene acostumbrados nuestra querida administración sanitaria,  tampoco hay ayudas.Por lo que, como en casi todo, nos toca rascarnos el bolsillo a nosotros. Ya se sabe, "el Estado promete mucho, pero da muy poco o nada".

Así que esto es lo que toca, seguir esperando y gastando dinero para mantener un mínimo de calidad de vida. Y yo sigo esperando como con el SATIVEX que sigo a la espera de ver a mi neuróloga para que me lo recete y dejar ya los porritos nocturnos.

Además tened cuidado con los porros, me han dicho que les echan droga.