FISIOTERAPIA Y OTROS TRATAMIENTOS!!!

Hace ya mucho tiempo que mi neuróloga me recomendó la fisioterapia con el fin de movilizar las articulaciones y evitar que estas se anquilosen. Con esta intención me mandó a la consulta de rehabilitación, donde la rehabilitadora, un encanto de mujer, sin pensárselo dos veces me mandó a fisioterapia en un hospital privado. Allí me citaron a las dos semanas, más o menos, y una nueva rehabilitadora me vió y me apuntó para recibir dos semanas de fisioterapia, es lo que da la seguridad social, pero tendría que esperar por tener que ser trasladado en ambulancia y en esos momentos no había disponibilidad de ningún vehículo para traslado con mi silla, bueno ni en esos momentos ni ahora porque han pasado ya 6 meses o más, ya he perdido la cuenta, y sigo esperando. Creo que el Santo Job fue echo Santo porque fue incluido en las listas de espera de la SS. Curioso que sus siglas coincidan con las de la policía nazi que fueron grandes torturadores ¿Casualidad?

Hartos de esperar, y dado que de todas formas la SS sólo te da dos semanas de tratamiento, decidimos contratar una fisio que viniera a casa. Tuve suerte ya que dimos con una chica, como se dice aquí en Granada, muy apañá. Yo la llamo mi torturadora particular, aunque reconozco que la muchacha lo hace muy bien y procura hacer el menor daño posible, es difícil que no duela ya que las articulaciones se anquilosan y la poca musculatura que nos queda se inflama al igual que los nervios debido a las malas posturas que solemos tener.

Sinceramente yo por mi parte os lo recomiendo ya que además de ir realmente bien hacerlo en casa te permite una serie de comodidades que no tendrás en ningún otro sitio. El problema que esto nos plantea es el de siempre, el maldito dinero, porque para est,  y como ya nos tiene acostumbrados nuestra querida administración sanitaria,  tampoco hay ayudas.Por lo que, como en casi todo, nos toca rascarnos el bolsillo a nosotros. Ya se sabe, "el Estado promete mucho, pero da muy poco o nada".

Así que esto es lo que toca, seguir esperando y gastando dinero para mantener un mínimo de calidad de vida. Y yo sigo esperando como con el SATIVEX que sigo a la espera de ver a mi neuróloga para que me lo recete y dejar ya los porritos nocturnos.

Además tened cuidado con los porros, me han dicho que les echan droga.

EN LA CIUDAD!!!

Vivo en una de las ciudades más bonita que conozco, es un verdadero privilegio poder pasear por ella y contemplar sus monumentos. Esta ciudad es Granada, y siempre me gustó recorrer sus calles, ver la Sierra cubierta de nieve en invierno, la alhambra con sus maravillosos jardines y palacios, sus barrios como el Albaicín. Reconozco que me enamoré de ella en cuanto la ví.

Pero ahora esto ha cambiado. Pasear por la ciudad se ha convertido en algo, cuanto menos complicado, faltan rebajes en las aceras y los que hay muchas veces no dejan de ser pequeños escalones que te hacen saltar en la silla haciendote sentir de lo más incómodo. A esto se le unen todas las obras que invaden y estropean el entorno haciendo aún mucho más difícil moverte con la silla. 

Me gustaría aprovechar para agradecer a la persona, o personas, responsables de la colocación de las elevaciones en la calzada, esos tacos de goma o esos montículos de hormigón que hacen que cuando voy en el coche me deje la cabeza en el techo y el culo en el asiento de los saltos que das a pesar de que vayas muy despacio. Quizá si cogiéramos a estas personas, las montáramos en un vehículo adaptado, en una silla y les diéramos un paseo por todos los lugares donde han puesto estas malditas elevaciones, se darían cuenta de lo que tenemos que pasar.
Tampoco quiero olvidarme de esos modélicos ciudadanos que pensando en los demás, estacionan sus vehículos sobre la acera o en los pasos de peatones, aunque esto último estoy seguro de que lo hacen para evitarnos usar esos rebajes como escalones, "aún tendremos que estarles agradecidos".
Bueno, seguiré paseando por mi ciudad y seguiré pensando que es la más bonita del mundo pero estaría bien que los responsables de estos desaguisados tuvieran el detalle de solucionarlos, así seguiremos teniendo una preciosa ciudad que seguirá enamorándonos.

DEPRISA, DEPRISA!!!

Desde que me diagnosticaron la enfermedad, el tiempo se ha relativizado. Casi sin darme cuenta todo ha pasado con mucha rapidez. Una vez más, y a riesgo de hacerme pesado, tengo que estar agradecido por la persona que tengo conmigo. Sí, porque siempre ha sido muy previsora y ha ido por delante de los acontecimientos, lo que nos ha permitido estar preparados ante los cambios que se han ido produciendo.

Por eso, y si puede servir de ayuda a aquellas personas recién diagnosticadas que como todos se sientan agobiadas  y sin saber que hacer, les recomiendo que intenten ir por delante, que no sea la enfermedad la que marque el ritmo porque esta va demasiado deprisa.

Cosas que creo necesarias son la cama, el baño, el vehículo, claro dependiendo de si lo necesitamos, la silla eléctrica que es importante saber elegir ya que aquí una vez más la administración da muestras de su conocimiento, esfuerzo y sensibilidad y te pagará la silla básica, como si todos los enfermos tuvieran las mismas necesidades. Es importante que tenga reposacabezas, y muy aconsejable que tenga basculación y reclinación.

Hay que añadir que os dirijais lo antes posible al enfermero de enlace ya que este os puede facilitar algunas de las cosas necesarias, grúa, cama etc, y mucha suerte a ver si consguís algo porque nunca tienen nada disponible, nosotros después de mucho "llorarle"  conseguimos la grúa.
Bien, ahora toca enfrentarse a la administración, hay que estar preparados porque después de año y tres meses aún no me han dado el grado de minusvalía, y me acaban de dar la tarjeta de estacionamiento.
También tendreis que solicitar las ayudas de la Ley de dependencia aunque no os hagais ilusiones, son pocas y normalmente no son las que necesitamos. Y a aquellos que, como yo, sufran de extrema rigidez (espasticidad) y fuertes calambres que le impidan dormir que hablen con su neurólogo para que les recete el SATIVEX y mientras tanto les daré el mismo consejo que me dieron a mi "fumaros un porro".
Seguramente me habré dejado algunas cosas, pero espero que dentro de mis posibilidades os haya podido servir de ayuda.
Ah, sigo luchando contra las "malditas" moscas y sigo soñando.

TRIVIALIDADES!!!

He de reconocer que soy un egoista, pero no solo yo. Me he dado cuenta de que todos los enfermos y familiares, lo son. Y es que la verdad, ¿Cómo se nos ocurre pedir al Estado que no haya recortes sociales con la que está cayendo.
Pero no nos detenemos ahí, aún vamos más lejos en nuestro egoismo, pedimos al Estado y a las empresas farmaceúticas que dediquen sus esfuerzos a investigar nuestras enfermedades en busca de algún remedio o fármaco paliativo que no se pueden permitir el lujo de llevar a cabo por los elevados costes que ello conllevaría.
En lugar de ser tan triviales, egoistas e insolidarios, deberíamos entender que ante una pequeña minoría como nosotros, afectados de las llamadas enfermedades raras, debe prevalecer el derecho de la mayoria.
Así soy el primero en comprender que haya tantísimos productos, fruto de la investigación, para luchar contra la alopecia, ya que este es un mal que afecta y aflige a muchísima gente.

Ocurre lo mismo, aunque en este caso es aún más claro, con la cosmética. Me explico, tenemos una población cada vez más envejecida, debido sobre todo al aumento de la esperanza de vida ¿ No es lógico que se dediquen tantísimos esfuerzos a mejorar su imagen?

Claro que sí. Será estupendo podernos ver todos de viejo, bien hidratados y sin arrugas, gracias a todos los productos antienvejecimiento producidos por el esfuerzo de las farmaceúticas que tanto luchan por nosotros.

Por eso he decidido seguir siendo egoista y por eso os animo a que vosotros también lo seais, y sigamos exigiendo al Estado y a las empresas farmaceúticas que investiguen y trabajen para nosotros, porque la alopecia no va a matar a nadie.

SOÑAR!

He descubierto que puedo andar y moverme con total normalidad y que por tanto la enfermedad ni ha podido ni podrá conmigo.
Desde hace un tiempo me despierto todos los días con el recuerdo muy claro de mis sueños. En estos, y a pesar de ser plenamente consciente de mi enfermedad y mis limitaciones,  actúo con normalidad, puedo andar, salta,  correr, etc...
En estos sueños me veo paseando por la playa de la mano de mi mujer mientras la miro con cara  bobalicona, os prometo que es así como me veo. También me he visto animando a Inma, mi niña mayor, desde la grada del campo de baloncesto. Estoy gritando y saltando de una manera muy real como siempre lo he hecho.
Son tantas las cosas que he llegado a hacer, abrazar a mis hijos, jugar con mi chica, hacer el amor con mi mujer..... incluso he conducido un coches patrulla en una persecución, hay que ver que bien conduzco en sueños, bueno que bien lo hago todo.

Pero esto no es todo pues he conseguido ir un poco más allá, también puedo soñar despierto. Para ello solo he de dejar volar la imaginación, y puedo imaginar cualquier cosa dependiendo muchas veces del estado de ánimo, pero evidentemente no voy a contar aquí los malos momentos vividos para eso ya están los telediarios. En uno de mis momentos imaginarios decidí acercarme al mar, era un acantilado altísimo, ni idea de donde estaba situado geográficamente, pero es lo bueno que tiene imaginar, puedes ir a donde quieras y hacer lo que te de la gana. Bien, pues me acerqué al borde y me senté con las piernas colgando y cerrando los ojos me dispuse a disfrutar de aquello, e increiblemente lo estaba disfrutando. Podía oir el sonido de las olas al romper en el acantilado, de las gaviotas sobrevolandome o lanzándose sobre el agua intentando atrapar alguno de los peces que se movían cerca de la superficie. Entonces decidí lanzarme al vacío y como me lo estaba imaginando yo, pues ahí estaba, flotando sobre el mar recibiendo sobre la cara la brisa y miré al horizonte, tan lejos, tan cerca. De pronto una voz me trajo de vuelta a la realidad, alguien bajada las escaleras, no importa se que tendré mas momentos.

Así pues algo tengo muy claro, mientras tenga a mi lado a, mis hijos, a mi mujer y a mi gente y mientras pueda seguir soñando, dormido y despierto, entonces seguiré vivo.

POR FIN!

POR FIN!

En mi segunda visita al neurólogo y tras haber probado una medicación específica para la espasticidad con muy malos resultados, me levantaba totalmente agotado y sin fuerzas, este me dijo directamente “fúmate un porro”.

Esto no dejó de resultarme chocante más aún siendo yo policía. Entonces me habló del SATIVEX, un medicamento de uso compasivo basado en el principio activo del cannabis. Al parecer este medicamento, consistente en un espray como el utilizado por los afectados de asma, ya estaba comercializado en otros países, pero como siempre aquí nos tocaba esperar. Parece ser que la palabra cannabis horroriza mucho más a la administración sanitaria que realidades tan terribles como dolor, espasticidad, calambres, insomnio y algunas más que provoca padecer enfermedades como la ELA o la EM.

Bien, desde entonces cada noche, antes de acostarme, me fumo un “porro”  y así consigo dormir sin padecer calambres ni rigidez.

La verdad es que hemos hecho bastantes cosas para esto de los “porritos”, desde conseguir la marihuana, no diré como para no comprometer a nadie, hasta comprar una máquina de liar, primero una manual y después, ya más sofisticada, una eléctrica, solo nos ha faltado plantarla y cultivarla. Aunque reconozco que eso ya me lo estaba planteando. Hubiera sido curioso, de policía a capo de la droga.

Pero por fin saltó la noticia, la administración aprueba el uso del “SATIVEX” como medicamento para la espasticidad, a la” mierda “ mi carrera como narco.

Una vez más la administración ha demostrado su falta de sensibilidad anteponiendo sus prejuicios e intereses al bienestar de las personas para las que se supone que trabaja y por las que debería velar. Si bien es cierto que tenemos motivos para alegrarnos, no lo es menos que considero que también los tengo para entristecerme y sentir rabia por todas las personas que, por su incompetencia e inoperancia, no han podido disfrutar ni este ni otros adelantos médicos.

CUMPLE DE SALVA

  El 9 de Septiembre es el cumple de Salva, un añito más, con nosotros, disfrutando de su familia y de su hijade cuatro añitos, cumplidos el 4 de septiembre Nos fuimos todos a celebrarlo, por que es motivo de alegria cada vez que pongo una vela más en su tarta. Disfrutar de estos pequeños momentos juntos, de risas y celebración, te hace olvidar el dia a dia con la enfermedad. Un beso mi vida, felicidades de todos los que te queremos, y como te dije un dia, mi vida contigo es un arcoiris, aunque amanezca gris y lluvioso.  

                                                           Te quiero. Inma

DESDE MI SILLA

DESDE MI SILLA.

Bien,  ahí está se acerca,  ya ha llegado, se detiene en mi mesa, junto al ordenador, se frota las manos mientras me mira y, estoy casi seguro, se sonríe.

Se que ha llegado el momento, mi momento, de pasarlo mal.  Y efectivamente ahí viene,  se lanza sobre mí sin miramiento,  primero mi cabeza, mis oídos,  bajo mi nariz,  después mis piernas,  mis brazos,  mis manos,  creo que no hay ninguna parte de mi cuerpo que no sea atacada. Me defiendo como puedo pero apenas logro evitar el sufrimiento producido por sus ataques.

Esta vez he tenido suerte, aparece Inma con un bote en las manos y consigue hacer que huya, pero sé que volverá, esperará una nueva oportunidad y volverá y tal vez esa próxima vez esté solo y entonces poco podré hacer.

Estas son unas de nuestras más temidas enemigas,  al menos para mí,  no soporto los picores que me producen su continuo deambular por mi cuerpo,  “malditas moscas”.

ELA Y YO

ELA Y YO.

Hace un año ya que ela y yo vivimos juntos. Es esta una convivencia un tanto extraña, yo no la invité a venir y ni siquiera deseo que viva conmigo. Pero una cosa hay que tener muy clara, una vez se presenta se queda contigo para siempre y te aseguro que ni el mejor abogado del mundo te conseguirá el divorcio.

Desde que esto empezó no he hecho más que empeorar a una velocidad de vértigo,  en tan solo un año estoy prácticamente paralizado, y me he convertido en alguien dependiente.

 Son muchos los sentimientos que han aflorado durante este tiempo y muchas las sensaciones,  en realidad ha sido un no parar de lágrimas y tristeza pero también de sonrisas y felicidad,  y es que no puedo evitar sentirme feliz a pesar de mi situación teniendo como tengo una familia tan maravillosa.

Es por esto que intento levantarme todos los días con una sonrisa y guardo las lágrimas para la soledad de la noche, porque creo que los que están a mi alrededor no se merecen menos.

Así entre muchas de las cosas que sientes está ese sentimiento de culpabilidad que te invade ante el sufrimiento de los que te rodean,  realmente es algo absurdo pero que está ahí y no se puede evitar.

Pero a pesar de todo voy a seguir sonriendo y a  tratar  de ser feliz con ela o sin ela,  aunque esto último ya os digo yo que no va a poder ser.