SENTIMIENTOS,DOLOR, SOLEDAD!!!

Cansado, muy cansado, puede parecer mentira que una persona que se pasa el día sentado y tumbado, pueda decir esto pero desde que la enfermedad se agudizó el descanso parece algo del pasado que queda muy lejos. Las noches que las paso cargado de pastillas, me han aumentando varias veces la dosis, y sin embargo no duermo bien, me levanto cansado el resto del día sentado en la silla no es mucho mejor, no poder cambiar de posición y aguantar muchas veces por no estar todo el día molestando y el dolor  aguantas mientras puedes, pero cuando ya no puedes más al final tienes que pedir ayuda, necesitas que te muevan los pies o las manos. Es que es increíble pero los brazos cuando llevan un rato quietos empiezas a sentir un dolor agudo en los codos como si te estuvieran clavando un clavo y el dolor se hace cada vez más fuerte y al final tienes que pedir que te los muevan.

Así  aprendes a convivir con el dolor y soportar lo que nadie sabe ni siquiera se imagina. Pero no es el único dolor que tienes que soportar, està ese otro tipo de dolor ,un dolor profundo ,un dolor insoportable, que sale cada vez que ves sufrir a la persona que amas ,que te Hace llorar aunque a veces te tragues las lágrimas por que sabes que si te ve así puede que sufrir más, con el tiempo, no se se si por costumbre o por qué pero notas qUe la atención no es tan rápida como antes.Pero es lógico por un lado quien está contigo tiende a relajarse, y esto que conste que no se te atiende peor ni mucho menos, pero la costumbre lleva al relax pero también de por mi parte, por que antes no aguantaba nada y ahora estoy tan hecho al dolor que aguanto mucho más antes de pedir ayuda.
Sigo sintiendo ese dolor interno, profundo que no se o no entiendo cómo se puede resistir, pero lo resistes, te atragantas con tus propias lágrimas tratando que no te lo noten y así cansado muy cansado pasas el día y llega la noche y toca acostarse y por mucha delicadeza que requería pongan, que la ponen, a ti te duele todo, notas sus dedos clavándose en tí,un dolor en la cintura casi insoportable o el cuello que te duele te lo pongan como te lo pongan. Y tú aguantas porque sabes que van a ser segundos, aunque se te haga eterno y al final te duermes, aunque no duermas bien aunque no descanses, aunque pases parte de esa noche llorando mientras miles de recuerdos acuden a tí.

Y así llega la hora de levantarse y vuelves a pasar por momentos de dolor hasta que por fin te encuentras sentado frente a tu ordenador y vas sufriendo los diferentes dolores que como siempre están ahí pero como siempre soportas mientras puedes. Y como consecuencia de todo esto llega la sensación de soledad es producto de tu propia imaginación, pero es inevitable, te sientes muy solo aislado, no puedes hablar si sales no puedes beber ni comer y la verdad no te apetece salir mucho . Y  es por eso que te vas aislando tú solo ya que te sientes solo aunque estés acompañado de tu familia te vaS rodeando de un halo de soledad que te lo has creado tú solo pero no te das ni cuenta y solo con la ayuda de tus seres queridos. Yo tengo la suerte de tener unas niñas maravillosas y una mujer increíble que  me soportan más de lo que merezco y tengo en todo momento su apoyo y su ayuda, y es así como gracias a ellas salgo adelante todos los días a pesar del cansancio, los dolores, los picores, que a veces son insoportables, y todo lo que conyeva soportar esta maldita enfermedad.

QUÉ ES LA ELA ???

La ELA es una enfermedad incurable que afecta a las motoneuronas de los músculos voluntarios, esto significa que solo afecta a los músculos que tu mueves por y cuando quieres. Lo curioso de esto es que algunos músculos voluntarios no se ven afectados, y algunas cosas más que un profano en la materia como yo no sabría explicar. Esta es una de las llamadas enfermedades raras porque afecta a una mínima parte de la población, también se dice que cursa sin dolor y que no afecta a la sexualidad.
Entonces qué es la ELA en realidad? 
Pues daré mi opinión, que entiendo que no todo el mundo compartirá,pero para mí la ELA es una gran mentira.Qué no duele?  veamos, la enfermedad en sí no duele pero una de las consecuencias de esta enfermedad es que tus reflejos se ven exaltados haciendo que tu piel note hasta el mínimo roce lo cual está muy bien cuando te acarician,pero cuando te das un golpe por pequeño que sea el dolor es exageradamente fuerte, un ejemplo una aguja hipodérmicas para hacerte una analítica es casi como si clavaran un cuchillo . eso por no hablar del dolor que sientes en el alma y el corazón, Y que no afecta a la sexualidad?  me gustaría ver a quien dijo eso intentando mantener una relación en nuestro estado, al final eso lo sustituyes por una caricia un beso un abrazo y sobre todo por mucho amor . Y volviendo al tema del dolor y diciendo las cosas por su nombre, podeis tan siquiera imaginar cómo es el dolor de testículos en esta situación, de todas formas al final te acostumbras a vivir con el dolor con los picores con las moscas y con todo lo que venga.
Yo por mí parte he tenido mucha suerte pues tengo a mi lado a una persona maravillosa a la que le debo todo, tanto en lo materiales como en lo sentimental, la verdad es que no se que sería de mí sin ella, no quiero ni pensarlo.
El tiempo pasa la enfermedad avanza y al final te ves obligado a elegir, seguir adelante conectado a una máquina para poder respirar o acabar ahí mismo con todo.

Yo elegí continuar, por qué quería seguir viendo a mi hija, verla crecer, estar al lado de Inma seguir con las personas que quiero y que me quieren, aunque reconozco que por el camino se han quedado algunas personas que me han decepcionado y no me lo podía esperar de ellas, pero bueno ahora es cuando te das cuenta de quién está realmente contigo.
Hay que tenerlo muy claro cuando eliges tus opciones porque ahí prosigue la gran mentira,a míme,dijeron que me iban a enseñar a respirar sin la máquina para no depender de ella las 24 horas, también se me dijeron que me enseñarían a tragar, porque uno de los placeres de la vida es la comida y eso no se puede perder .Bueno pues la respiración la probamos un día y unos diez minutos y lo de tragar aún estoy esperando.
Esto es la ELA una enfermedad que te vA destruyendo el cuerpo y aunque te digan que no también acaba afectándote,por qué al fin y al cabo tu mente está encerrrada,en tu cuerpo que se ha convertido en tu prisión. Te das cuenta de que, por muy buenas caras que te pongan para tratar de animartte, te has convertido en una carga física, pero sobre todo psicológica, y yo en mi caso tengo la suere de tener a mi lado a Inma que me da su amor y su apoyo incondicional. siendo ella la que consigue que siga adelante cada día.
En fin esto es la ELA esa gran mentira que nos hacen vivir y claro nosotros nos agarramos a un clavo ardiendo, por mucho que el dolor traspase más allá de la mano, pero la realidad es imposible de cambiar y así, aunque intentass hacerlo bien y animarte evitando que se te Escapen las lágrimas, aunque no siempre lo consigues, van pasando los días encontrándote peor cada mañana, pero tratas de que no se note, bastante sufren ya tus personas más queridas,y ya solo te queda esperar a que llegue la muerte y aunque la mayoría de los días quieres seguir adelante no faltan los días grises que deseas que todo acabe.

UN VIAJE ALUUCINANTE!!

Resultó que después de casi un mes en casa, no solo no estaba mejor si no que mi salud había empeorado considerablemente. Decidimos seguir el protocolo que nos habían dicho los Médicos de ventilación y llamar a atención primaria.
Tras explicar Inma el caso mandaron una UVI móvil con una doctora, un enfermero y el conductor: A Pesar de la UVI móvil la doctora era de atención primaria y nunca había visto un caso de ventilación mecánica ó asistida, así tras escuchar mis pulmones con el fonendoscopio dijo que no oía nada que todo parecía normal, pero claro, no podía serlo por que yo seguía respirando con dificultad, entonces la doctora, dirigiéndose a Inma, dijo - tú qué harías -Entonces le explicó lo de los aerosoles , la tos mecánica y demás cosas, decidiendo que me pondrían un aerosol para mejorar mi respiración. Entre tanto y tras varias consultas,entre ellos y con su base, se decide mi traslado al hospital y aquí comienza lo que iba a ser un viaje alucinante.

Lo primero que se hizo fue hablar de como se haría el traslado,Ir en camilla se descartó por lo incómodo que me resultaba además de que era peor ir tumbado dada mi dificultad para respirar La dificultad estaba en que no podía ir en su ambulancia por ser una UVI móvil y no estar preparada para transportar sillas. Al parecer no había disponible ninguna de traslado y esperar a que pudiera venir una ni nos lo planteamos. Fue entonces cuando Inma sugirió utilizar nuestro vehículo adaptado y tras pensarlo y después de alguna consulta con su base, donde le dijeron que actuaran bajo su responsabilidad, decidieron usar nuestro coche. La disposición sería Inma conduciendo, la doctora y el enfermero detrás y después yo con la silla.  La ambulancia iba delante para abrir paso por lo que Inma le pidió que no corriera pues los baches y las curvas me perjudicarían.No sé qué entendía ese hombre por no correr.Así que el camino fue un perseguir a la ambulancia para que no se nos fuera mientras yo me zarandeaba para todos los lados posibles e imposibles bajo la atenta mirada de la doctora y el enfermero.

A la entrada de Granad, en la rotonda de Méndez Núñez,nos esperaba un coche de la policía local, con quien había quedado el conductor de la ambulancia,por que antes de salir los había llamado para avisar de la situación.
Y entonces la cosa era que la policía iría delante, abriendo paso, nosotros en medio y la ambulancia detrás..La verdad es que para mí no hubo un gran cambio, todos seguían corriendo y yo dando saltos como un poseso.Y aunque parecía que ahora todo iría bien, nada más lejos de la realidad, llegamos al primer cruce y el coche patrulla entra y lo atraviesa sin problemas pero claro cuando lo intentamos nosotros nos encontramos con que los otros coches también habían arrancado, los reflejos de Inma nos libraron de un golpe seguro pero no evitaron que con el frenazo yo fuera palante y patrás como un muñeco..Tras el susto continuamos detrás de la policía intentando que no se nos fueran con lo que yo seguía dando saltos, de haber sido otras las circunstancias hubiera sido hasta divertido.
Así llegamos al hospital, Inma abrió la puerta  y bajó la rampa para bajarme, momento en que los dos policías se lanzaron a la silla y empezaron a tirar sin pensar ni preguntar y claro más de cien kilos de silla ,sin contar mi peso, frenada por el motor a ver quién la mueve. Por suerte Inma consiguió meter la mano por el lado y llegar al mando de la silla con lo que consiguió bajarla, creo que los policías aun piensan que me bajaron ellos.
En fin ya estaba en el hospital, me metieron en urgencias y al final me ingresaron, pero eso ya es otra historia.

SAYONARA BABE!!!

Como dijo Terminator VOLVERÉ, y bueno, ya he vuelto a casa, por fin después de dos meses angustiosos en el hospital y una segunda visita a la uvi ya estoy en casa y parece que el por lo menos mejor que cuando vine la otra vez..
Claro que es difícil no estar bien teniendo a mí lado a mí mujer la persona más maravillosa que hay y si es la persona que te cuida que más se puede pedir.
Aprovecharé para agradeecer a todos los que nos han dado su apoyo y ánimo en los malos momentos.

También me gustaría mencionar al equipo sanitario de la UVI del hospital Clínico de Granada, un gran equipo profesional y aun mejor equipo humano.
Como no, desde aquí un fuerte abrazo a mis compañeros de la policía local de Santa Coloma de Gramenet más que compañeros amigos.
También me gustaría aprovechar para mencionar a mis cuidadores Julio, gran persona y Lucía que aunque me torture tres veces en semana también aporta alegría y muy buen royo.

DESESPERACIÓN (LOS SONIDOS DEL SILENCIO)

Son las 5 de la  madrugada, un latigazo recorre mi pierna izquierda, noto como el gemelo se contrae, el dolor se agudiza impidiéndome seguir durmiendo. Poco a poco trato de relajarme, consigo, no sin esfuerzo, doblar las piernas y que desaparezcan los calambres, al menos de momento. Pero claro es solo momentáneo, el tiempo que me queda hasta levantarme será una lucha constante contra los calambres y la desesperación.

Pero en tanto tiempo hay tiempo para más cosas, valga la redundancia. Así la imaginación echa a volar y por supuesto miles de recuerdos acuden a mi mente. Pienso que ahora estaría durmiendo junto a Inma abazado a ella y sí reconozco que añoro las noches junto a ella, o mi chica cuando la otra tarde se me acercó con su  muñeco de Bob Esponja vestido de médico y me  dijo "papá Bob Esponja méquido te va a curar, ala ya te ha puesto una tirita a que ya te has curado?" y todo esto mientras una preciosa sonrisa ilumina su carita,  en esos momentos las lágrimas acuden y aprovecho la soledad del momento para dar rienda suelta a los sentimientos. Bien, la noche continúa entre dolores, recuerdos y lágrimas pero no son mi único entretenimiento, ya se sabe que tantas horas dan para mucho. En ese instante quiero dejar a un lado las lágrimas así que empiezo un juego que consiste en identificar los distintos sonidos que se  producen yo lo llamo "los sonidos del silencio". Escucho un camión pasar por la carretera seguido de un coche, como  me gustaría ir conduciendo ese coche, el sonido se aleja carretera alante. Un nuevo ruido llega a mis oídos, trato de identificarlo y sí es el motor de la nevera, bien por mí tres de tres. Pero claro muchos más sonidos aparecen y algunos son inidentificables, crujidos, golpes etc.
El tiempo va pasando y al fin oigo llegar a mi cuñado Paco, que ahora se encarga de mí, bueno comienza un nuevo día, abandono la idea de desaparecer aunque sea como el gato que se lanza por el retrete e intento recargarme de energía positiva, la vida continúa y mejor continuarla luchando por vivir.
"No llenes tu vida de años, llena tus años de vida"

Encerrado, decepcionado y cabreado!!!

Estoy cabreado, no, estoy muy cabreado, y decepcionado, no, estoy muy cabreado y muy decepcionado.
Porqué?  Con quien?
Por lo de siempre y con los de siempre, me explico, bueno mejor lo cuento todo y desde el principio porque fue una mañana que no tuvo desperdicio.
Martes 18 de octubre a las 9h. 15' cita con el neurólogo, así que para aprovechar el tiempo y como hay que dejar a las niñas a las 8 en el cole nos levantamos a las 6 y tras la rutina habitual estamos listos a tiempo y llegamos pronto al colegio, entonces se nos presenta el primer contratiempo, se nos ha olvidado en casa la tarjeta de estacionamiento para minusválidos, por suerte vamos bien de tiempo así que tras volver a casa y recogerla continuamos hacia nuestra cita.
A las 8,30h estamos en el hospital y tras varias vueltas descubrimos que no hay ni un sitio donde dejar el coche. Entonces Inma deja el trastomóvil en doble fila en la puerta del hospital y se bajó un momento para mirar un sitio, entonces al volver ¡Oh sorpresa! Misteriosa e increiblemente el coche se ha cerrado con las llaves puestas, el motor en marcha, la calefacción encendida, el bolso de Inma con su móvil dentro y lo más importante, por si nadie se lo ha planteado, conmigo también dentro.
Comienzan los  nervios, ante nuestra desesperación me es imposible llegar a los pestillos y habrirlos. Entonces la señora del kiosko, encantadora por cierto, le presta el móvil a Inma y llama al 112, la primera en la frente, el operador del 112 hace la pregunta del millón ¿La persona que hay dentro, no puede habrir los pestillos?
¿Pero a quien ponen en estos servicios? Como que si yo pudiera habrir íbamos a llamar. Pero ahí no queda la cosa, este dechado de inteligencia pasa la comunicación con la Policía Local donde nos demuestra,  una vez más, el altísimo nivel de los operadores de emergencias, nueva pregunta ¿La persona que hay dentro, no puede habrir los pestillos? Sin comentarios. Ahora pasan la llamada a Bomberos y obvio la pregunta del operador por no repetirme.

Bueno esta vez sí, esta vez mandan una unidad para ayudarnos a solucionar el problema, y aunque muy discretos no fueron, camión, luces, sirena,  por lo menos fueron unos profesionales muy apañaos y habrieron el coche sin causar daños.
Bueno ahí no acabó la mañana, la cosa continuó en la consulta de neurología, donde como era de esperar llegamos tarde, pero al final nos hicieron pasar sin esperar mucho.  Y ahí empecé a sentirme, primero decepcionado y después cabreado, cada vez más.
Tras la revisión de rigor hablamos del sativex y para mi sorpresa e indignación descubro que la noticia que leí no era cierta, increible pero la administración, nuestra querida administración, no ha aprovado todavía su uso terapéutico, aunque eso sí se dispensa en la farmacia del hospital como medicamento de uso compasivo. Pero claro no iba a ser tan fácil, resulta que el SAS tiene un cupo de 4 personas no sabiendo si el cupo es anual o si hay que esperar un fallecimiento para acceder a su uso.
Y claro de ahí mi cabreo y mi decepción, aunque no quiero repetirme no puedo evitar seguir pensando en lo retrógrado que es este Gobierno que presume de avanzado y liberal y  me repatea pensar que son capaces de dispensar anfetaminas como caramelos, metadona como refrescos y Dios sabe que más, pero que solo por el hecho de que un medicamento lleve implicita la palabra cannabis se convierta en algo tabú.

Toca lo de siempre, seguir esperando, seguir luchando y a ver si al fin los responsables de este tinglado ven la luz y entretanto a seguir participando del narcotráfico que ya solo me queda que me detengan.

SENTIMIENTOS, SENSACIONES!!!

A lo largo de nuestra vida son muchos los sentimientos y las sensaciones que llegan a embargarnos. El amor, el odio, la ira, la alegría, la tristeza, la culpa y un largo etcétera innecesario de enumerar.
En algunos momentos puntuales, estos sentimientos se agudizan debido a las circustancias que puedas atravesar. El ejemplo de una enfermedad puede ser el más claro. En este caso el sentimiento de culpa está muy presente en nuestro día a día. Este sentimiento aflora cada vez que veo a la persona que me cuida, mi mujer, llevarse las manos a la espalda con cara de dolor después de realizar algún esfuerzo, como levantarme, acostarme, vestirme, etc... Ella nunca se queja, se que no quiere causarme dolor, pero si algo tiene esta enfermedad es que no te nubla la razón ni la visión. Y aunque sabes que no eres el culpable es inevitable sentirte así.
Cuando veo a mi niña de 4 años que se me acerca y me dice choca papá y no puedo levantar el brazo y entonces ella me lo levanta y me choca su manita, entonces me invade una gran pena y llego a sentirme culpable de nuevo por no poder jugar con ella como hacía con los mayores.

Son muchos momentos a lo largo del día porque son muchas las situaciones que se presentan y por mucho que queramos convencernos de lo contrario ese sentimiento y esa sensación de culpa y de pena aparecen y nos invaden sin poder evitarlo.

Cuando veo a mi mujer o a mis hijos mientras me cuidan, cuando salimos y siento mis limitaciones. En fin, son tantos momentos, y cuando tienes niños pequeños con los que querrías hacer tantas cosas o cuando mi mujer aprovecha el momento en que te levanta para darme un abrazo y  siento mis brazos colgando a los lados sin poder corresponderle por más que lo intento, pero mis brazos no responden, inevitablemente las lágrimas acuden acompañando al sentimiento de tristeza, pero intento contenerlas, no quiero llorar, intento sonreír. Es  lo que ellas merecen, porque  están a mi alrededor preocupándose por mí y transformando esa tristeza en alegría y felicidad.

Por eso y por todas estas personas, sigo luchando por ser feliz por mantener esa alegría, a pesar de mi torpeza, y por verlos a todos sonreír.